Oncoematologia: assistenza psicologica a paziente e famiglia

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07 febbraio 2017

IMPATTO DELLA MALATTIA ONCOEMATOLOGICA SULLO SVILUPPO PSICOLOGICO DEL BAMBINO E DELL'ADOLESCENTE

Nell'ambito del percorso evolutivo la malattia oncologica minaccia la crescita del bambino e dell'adolescente. Tra i fattori che mettono a rischio la normale crescita psicologica dei ragazzi c'è il cambiamento del comportamento dei genitori che a volte possono diventare iperprotettivi e/o eccessivamente permissivi, con il rischio di confonderlo e disorientarlo.

Nel bambino la malattia è legata a sensazioni corporee e il contatto fisico è la principale fonte di rassicurazione.
Crescendo, in particolar modo in adolescenza, si può creare una condizione di precarietà estrema che può essere vissuta come un grave attacco ai propri progetti e al proprio futuro. Ciò può causare reazioni negative: rabbia, solitudine e congelamento delle emozioni che vanno comprese e capite.

L'adolescente affetto da tumore oltre a sperimentare dolore fisico, dovuto sia alla malattia che agli esami medici ai quali deve sottoporsi, si vede anche "aggredito" da elementi esterni, come ad esempio il CVC (catetere venoso centrale) utilizzato per la somministrazione di farmaci. 

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Il trattamento chemioterapico presenta effetti collaterali aggressivi come anemia e infiammazioni delle mucose, inoltre induce trasformazioni somatiche rilevanti, a partire dalla caduta dei capelli fino all'aumento o alla perdita di peso, che possono rinforzare una crisi di identità. La cura è impegnativa e necessaria quindi non consente all'adolescente di scegliere. L'adolescente, che già vede il suo corpo cambiare, è vittima, a causa delle cure, di ulteriori stress. Anche nei casi meno problematici possono svilupparsi senso di imbarazzo, eccessivo pudore, se non vergogna per questa fisicità che segue ritmi diversi da quelli che l'adolescente si sarebbe aspettato. 

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Il supporto psicologico mira a sostenere il processo naturale dello sviluppo anche in presenza della malattia promuovendo le normali tappe dello sviluppo.


COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI

Ricevere una diagnosi di malattia grave che riguarda il proprio figlio è un evento traumatico che mette alla prova l'equilibrio del paziente e dei genitori, i quali sentono emozioni simili a quelle che si provano in un lutto (shock, negazione, tristezza, rabbia, disperazione e confusione). Tali sentimenti possono avere effetti negativi sulla capacità di  sostenere in modo adeguato il proprio figlio e necessitano di comprensione ed elaborazione. Il supporto psicologico ha inizio già in questa prima fase: genitori in grado di assimilare la diagnosi saranno a loro volta in grado di aiutare il figlio ad affrontare la malattia, le cure, a volte invasive e dolorose, e i cambiamenti di vita ad esse associati. Ciò può influire positivamente sulla malattia, poiché aumenta le risorse alle quali il bambino può attingere per far fronte alla malattia. 

In collaborazione con il personale medico, si sceglie come comunicare al bambino la notizia della sua malattia e come spiegargli il percorso di cura al quale si dovrà sottoporre. Tutto ciò tenendo presente la sua età, il suo sviluppo psichico e la sua cultura di riferimento. In questo processo saranno coinvolti i genitori in quanto esperti del figlio.   


ACCOMPAGNAMENTO NEL PERCORSO DI CURA

La squadra di psicologi offre colloqui di sostegno ai genitori ed al bambino/ragazzo, nel momento della diagnosi e durante il percorso di cura, con particolare attenzione a momenti delicati come interventi, trapianto, recidive, complicanze e fase terminale. Il lavoro degli psicologi accompagna il paziente e la sua famiglia anche nel graduale e non semplice reinserimento nella vita quotidiana. In questo senso è possibile usufruire della consulenza psicologica anche nel periodo caratterizzato dai controlli in Day Hospital, periodo che coincide con il graduale rientro a scuola e tra i suoi coetanei e amici. 


TIPOLOGIE DI INTERVENTI

A seconda delle diverse esigenze gli incontri con gli psicologi possono essere individuali, di coppia, familiari o in spazi di gruppo. Ciò dipende dalla valutazione dei bisogni delle persone e può variare in base al percorso emotivo che i pazienti ed i loro familiari affrontano. Sono state condotte, ad esempio, esperienze di incontri di gruppo con i genitori dei bambini e ragazzi ricoverati, all'interno dei quali i genitori hanno espresso e condiviso con altri genitori emozioni e pensieri sulla malattia del proprio figlio. 

Rispetto a specifiche necessità vengono realizzate valutazioni neuropsicologiche e di sviluppo, attraverso uno screening che accompagna il paziente fino dalla diagnosi e durante i trattamenti come accade per i bambini affetti da patologie del Sistema Nervoso Centrale. 


INTERVENTI INTERDISCIPLINARI

Lo psicologo accoglie e sostiene i genitori nel processo di elaborazione, obiettivo che si raggiunge attraverso il coinvolgimento di tutto il reparto e la collaborazione delle diverse figure professionali che ruotano intorno alla famiglia.
Particolare attenzione viene prestata al lavoro con il personale impegnato nella cura, a diversi livelli. Vengono svolte regolari riunioni con medici e infermieri, all'interno delle quali si discute delle diverse problematiche per favorire un approccio completo e cercare la soluzione migliore per ogni paziente. La riunione, inoltre, offre l'occasione per uno scambio professionale e umano. 

È attiva una collaborazione con l'equipe dedicata all'assistenza domiciliare, attraverso incontri regolari nei quali si parla del delicato intervento che si svolge a casa del paziente. Anche il personale volontario e gli assistenti ludici che prestano la loro preziosa opera presso il Dipartimento e le case di accoglienza sono stati coinvolti incontri con gli psicologi.

Il lavoro con gli operatori, in qualunque ruolo essi operino all'interno del Dipartimento, permette loro di avere uno spazio di "decompressione" dei vissuti legati al rapporto con il bambino malato e previene il burn-out, ovvero un eccessivo stress lavorativo. Sono altresì previsti momenti interni al gruppo degli psicologi, di riflessione, verifica e discussione dei casi.


a cura di: Dott.ssa Domitilla Elena Secco e Dott.ssa Cristiana De Ranieri
in collaborazione con:
Bambino Gesù Istituto per la Salute