Cure palliative pediatriche

Presa in carico globale di mente, corpo e spirito dei bambini con malattie croniche inguaribili e delle loro famiglie 

Le cure palliative pediatriche, vengono definite dall'OMS – "Organizzazione Mondiale della Sanità" – come l'attiva presa in carico "globale" di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia.
Le Cure Palliative Pediatriche hanno come principale obiettivo quello di identificare tutti i bisogni del bambino e della famiglia e cercare di trovare le risposte adeguate a questi bisogni, allo scopo di garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e la sua famiglia.
Le cure palliative pediatriche sono un diritto dei bambini sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010: "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". Inoltre con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i nuovi LEA – "livelli essenziali di assistenza" – all'art. 23 vengono garantite le cure palliative domiciliari.

Sono presi in carico dall'équipe di cure palliative pediatriche i bambini con diagnosi di malattia cronica dichiarata inguaribile e con necessità assistenziali molto complesse.
Le cure palliative pediatriche iniziano al momento della diagnosi di malattia inguaribile e proseguono per tutto il periodo di cura integrandosi al trattamento specifico per la malattia, fino a quando i bisogni assistenziali sono complessi.
Si tratta di bambini, ad esempio con malattie "life-limiting", ovvero con malattie che limitano la durata della vita, come ad esempio le malattie neurologiche degenerative, alcune malattie metaboliche, le paralisi cerebrali gravi e molte altre malattie, che grazie anche alle nuove terapie introdotte, riescono ad assicurare a questi bambini la migliore qualità di vita possibile per molti anni. Altro gruppo di malattie sono le "life-threatenig", ovvero quelle per le quali vi è un trattamento, ma che alcune volte può non riuscire a portare a guarigione, come per le neoplasie o le insufficienze d'organo.

La sua casa è il luogo privilegiato per prendersi cura di un bambino in cure palliative pediatriche, assistito dalla rete familiare ed amicale, anzitutto con il coinvolgimento del pediatra di libera scelta o del medico di medicina generale e l'attivazione di tutti i servizi territoriali ad opera della ASL e dei servizi sociali dei municipi di residenza. Con essi si integrano gli operatori del Centro di Riferimento Regionale di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore, che può inviare a domicilio, in tutta la regione il palliativista pediatra, l'infermiere palliativista, lo psicologo ed eventualmente anche altri specialisti in supervisione ed integrazione con gli operatori del territorio.
Le cure palliative si svolgono inoltre in ogni ambito in cui il bambino accede, pertanto nei reparti di cura per la malattia specifica, a scuola e negli Hospice pediatrici.

Vengono identificati tre livelli di cure palliative pediatriche in base alla complessità assistenziale:

  1. Le cure palliative pediatriche di base che si svolgono quasi esclusivamente a domicilio e sono garantite in primo luogo dal Pediatra di Libera Scelta e dal Territorio;
  2. Le cure palliative pediatriche generali che vedono sempre il pediatra di libera scelta e gli operatori del territorio della ASL come primo riferimento, ma che necessitano del coinvolgimento dei palliativisti pediatri in alcuni momenti della malattia;
  3. Le cure palliative pediatriche specialistiche per bambini con complessità assistenziale molto elevata e con una molteplicità di bisogni che richiedono una presa in carico multidisciplinare specialistica che faccia riferimento a centri di terzo livello. Rimangono sempre coinvolti sia il pediatra di libera scelta che l'ASL con i vari operatori del territorio.

Le cure palliative pediatriche si prendono carico anche della cura degli ultimi giorni della vita del bambino in ogni luogo questo possa avvenire a seconda dei desideri della famiglia. Inoltre seguono la famiglia nell'elaborazione del lutto.

Costruiamo insieme la Casa delle Cure Palliative Pediatriche

 

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  • A cura di: Michele Salata
    Dipartimento Pediatrie Specialistiche e Trapianto Fegato e Rene
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 20 settembre 2021


 
 

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