Hospice Pediatrico

Struttura residenziale alternativa all'ospedale che accoglie bambini con necessità assistenziali complesse per addestrare i genitori alle cure, per eseguire controlli, per dare sollievo alla famiglia o nei giorni di fine vita 

L'Hospice Pediatrico è una struttura residenziale alternativa all'ospedale, che accoglie bambini a elevata complessità assistenziale, realizzato a misura di bambino con spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nel quale vengono rispettate e promosse le relazioni familiari e amicali. L'Hospice cerca il più possibile di creare un ambiente simile alla casa del bambino. Accoglie bambini che possono giovarsi di cure palliative pediatriche, per brevi periodi. L'Hospice Pediatrico è vita, è uno dei luoghi privilegiati dove si persegue con ogni sforzo l'obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e alla sua famiglia.

L'Hospice Pediatrico accoglie bambini che possono giovarsi delle cure palliative pediatriche generali e specialistiche, in dimissione dai reparti degli ospedali per completare la fase di abilitazione dei genitori prima di andare a casa. Sono bambini speciali, con diagnosi di malattia inguaribile, ma con aspettative di vita variabile, a volte anche di molti anni. Sono bambini che necessitano di una grande complessità assistenziale.

Sono quattro le tipologie di ricovero dei bambini in Hospice Pediatrico:

  1. Ricovero di abilitazione del caregiver. Il caregiver è il familiare che si prende cura, che assiste e supporta il bambino, che è partecipe dell'esperienza di malattia e che si impegna nelle attività quotidiane di cura. Quando il neonato, il bambino o il ragazzo è stabile e può essere dimesso da un reparto di cure intensive, semintensive o per acuti, è possibile accoglierlo in Hospice Pediatrico per completare l'abilitazione dei genitori all'utilizzo di tutti gli strumenti di cui il bambino ha necessità (come ad esempio, PEG, NIV, tracheostomia, macchina della tosse, ecc.). Durante la permanenza in Hospice Pediatrico collabora con le ASL di residenza per organizzare la domiciliazione in sicurezza, fornendo i presidi necessari a casa, l'eventuale assistenza infermieristica e riabilitativa e in stretta collaborazione con il pediatra di libera scelta o il medico di Medicina Generale, che diventano il primo riferimento del bambino e della famiglia a domicilio;
  2. Ricovero di follow up. È possibile accogliere in Hospice Pediatrico il bambino e i genitori in condizioni di stabilità clinica per una valutazione periodica di tutti i bisogni del bambino e della famiglia;
  3. Ricovero di terminalità. Qualora non sia possibile garantire una adeguata assistenza dei giorni di fine vita a domicilio, l'Hospice Pediatrico accoglie la famiglia e cerca di rispondere a tutti i bisogni del bambino e della famiglia, compresi quelli psicologici e spirituali e relazionali con i parenti e gli amici. Solitamente questo tipo di ricovero rappresenta circa il 10-15% del totale dei ricoveri in Hospice Pediatrico;
  4. Ricovero di sollievo. Su richiesta dei genitori, è possibile accogliere il bambino in Hospice Pediatrico e consentire ai genitori con i fratelli e le sorelle, di avere un breve periodo di sollievo, per alcuni giorni con la serenità di sapere che il loro figlio è in un luogo sicuro, assistito in tutti i suoi bisogni.

L'Hospice Pediatrico è l'anello fondamentale della "Rete Regionale di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore", che la legge n. 38 del 2010, ha istituito. La legge prevede la realizzazione di almeno un Hospice Pediatrico in ogni regione. L'Hospice Pediatrico pertanto accoglie i bambini residenti nella regione e collabora con tutte le strutture ospedaliere, con il pediatra di famiglia e i medici di Medicina Generale, con tutte le ASL della regione e i Servizi Sociali, allo scopo di costituire una vera a propria rete di presa in carico dei bambini che necessitano di cure palliative pediatriche allo scopo di rispondere nel modo migliore possibile a tutti i loro bisogni.

 

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  • A cura di: Michele Salata
    Dipartimento Pediatrie Specialistiche e Trapianto Fegato e Rene
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 28 dicembre 2020


 
 

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