Epilessia: l'assistenza psicologica

L'epilessia è una malattia neurologica che si può esprimere in forme molto diverse tra loro, tanto che è più corretto parlare di epilessie. Sono caratterizzate da crisi improvvise, talvolta brevissime dovute all'attivazione intensa e improvvisa di gruppi di neuroni, le cellule del nostro cervello.

Le crisi sono accompagnate da tipiche alterazioni dell'elettroencefalogramma (EEG), e si esprimono in manifestazioni motorie involontarie, parziali o generalizzate. Questa varietà di espressione si traduce in prognosi molto diverse tra loro con una qualità di vita che va da una significativa compromissione per il bambino affetto e per la famiglia, all'assenza pressoché totale di limitazioni.

Si tratta di una malattia neurologica tra le più diffuse. Nei paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un'epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone. I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani.

È probabile che tuttavia la sua frequenza sia sottostimata, perché spesso viene tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Un grande epilettologo americano, Lennox, disse che il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta soprattutto a livello psicologico e sociale.

Il supporto psicologico dunque è un intervento che dovrebbe essere indicato in tutte le fasi dell'epilessia in età evolutiva.

Il primo strumento di cura è farmacologico, basato sull'utilizzo di farmaci antiepilettici. Si tratta di terapie molto lunghe, possono durare vari anni, a volte caratterizzate dalla combinazione di più farmaci che devono essere assunti in 2-3 dosi giornaliere, a intervalli piuttosto regolari.

Sono necessarie inoltre periodiche analisi del sangue per misurare il livello del farmaco nel sangue e per controllarne gli effetti sull'organismo.

Considerato l'impegno che la terapia farmacologica comporta, nonché i possibili effetti collaterali dei farmaci, nei casi con crisi sporadiche, che non influenzano negativamente la qualità di vita del paziente o con crisi che andranno incontro a una risoluzione spontanea, è anche possibile che il neurologo scelga di non avviare alcun trattamento farmacologico.

Viceversa nel 15-20% dei soggetti con epilessia non si riesce a ottenere un controllo soddisfacente delle crisi: in questi casi si parla di farmacoresistenza e si prendono in considerazione terapie alternative quali la dieta chetogena o il trattamento neurochirurgico.

La diagnosi di epilessia è tra le più difficili da accettare. Una volta avviata la terapia, diventano rilevanti le problematiche psicologiche e sociali che spesso sono la causa di disturbi psichici, prevalentemente di tipo ansioso.

Le crisi hanno un effetto estremamente traumatico, sia per il bambino che per i genitori, dato il loro carattere improvviso e impressionante. I sintomi ansiosi a volte possono divenire così preponderanti da richiedere un intervento psicoterapeutico e ulteriori trattamenti farmacologici.

L’assistenza psicologica nell’epilessia dell’età evolutiva prevede una fase iniziale di valutazione da effettuare all'esordio delle crisi. Questa che dovrà descrivere le difficoltà e le risorse del bambino da un punto di vista cognitivo e comportamentale, ha un importante significato prognostico e contribuisce a impostare l’eventuale trattamento riabilitativo e di sostegno psicologico, oltre alle strategie educative e didattiche più opportune.

L’approccio psicologico deve necessariamente considerare sia il bambino che la coppia genitoriale e la valutazione psicologica dovrà essere effettuata in un'ottica globale con la descrizione dei domini cognitivi, affettivi, neuropsicologici, familiari, sociali e ambientali.

Nel tempo si dovrà considerare la percezione che i bambini e i ragazzi hanno della propria condizione clinica, del vissuto di tutta la famiglia, del possibile stigma percepito e delle personali risorse di adattamento.
L'epilessia può comportare un rischio per lo sviluppo del bambino non solo in termini cognitivi e neuropsicologici ma anche in termini psicologici, dunque emotivi e comportamentali.

Una delle implicazioni psicologiche più frequenti è l'iperprotezione familiare e di contro la tendenza a nascondere la diagnosi.
L'evento crisi, inoltre, tende a ostacolare la naturale spinta all’autonomia dell’adolescente mettendone così a rischio l’integrazione sociale.

Spesso le possibili discriminazioni in ambito scolastico e comunitario nascono dallo shock e dalla paura di non saper cosa fare durante una crisi epilettica.

La valutazione e il sostegno psicologico sono raccomandati fin dalla diagnosi e durante le fasi più delicate del percorso di cura: si tratta della cosiddetta valutazione basale dalla quale partire per controllare nel tempo il decorso dell'epilessia e le implicazioni cognitive e neuropsicologiche sullo sviluppo e su funzioni quali l’attenzione, la memoria e il linguaggio.

Difficoltà di adattamento o disturbi emotivi possono presentarsi alla diagnosi o durante il percorso di cura, e per questo può risultare necessario e indicato un supporto psicologico.

È necessario ripetere la valutazione psicologica nel tempo, in particolare durante i passaggi di crescita del bambino e durante variazioni importanti dell’approccio terapeutico, al fine di prevedere il tipo di supporto psicologico più adeguato.

Il supporto psicologico è indicato per promuovere:

• I meccanismi di rinforzo e di adattamento;
• L'aderenza alle terapie e alle indicazioni del neurologo;
• La riduzione delle paure e delle angosce legate alle crisi;
• La protezione del bambino dall'isolamento sociale e dai disturbi emotivi e del comportamento.

Da una prima valutazione psicologica emergeranno eventuali terapie psicologiche possibili quali:

• Colloqui di supporto psicologico per la coppia genitoriale;

• Terapie psico-educazionali o di parent-training, da affiancare ai trattamenti riabilitativi più diffusi (fisioterapia, psicomotricità, logopedia, terapie comportamentali);

• La psicoterapia;

• I focus group o gruppi di mutuo aiuto e di sostegno e i progetti di empowerment per la partecipazione consapevole alla gestione della cura. Infatti confrontarsi in gruppo promuove le personali strategie di adattamento psicologico, il conforto e la resilienza, vale a dire la capacità di reagire di fronte alle difficoltà.

I temi cruciali per gli adolescenti che si trovano a convivere con l'epilessia sono l'autonomia, il futuro e l'accettazione da parte dei coetanei.

Parlarne trasforma il gruppo e le relazioni sociali in uno strumento di protezione, di sensibilizzazione e di informazione e rende più rassicuranti i luoghi frequentati dai ragazzi stessi (scuola, sport, viaggi).