Dimissione del neonato con malattia complessa, come l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù segue il bambino dopo la nascita: il “follow up”

Come vengono seguiti i bambini con malformazioni complesse, prematurità, cardiopatie congenite, asfissia perinatale e malattie neurologiche, infezioni congenite 

Il verbo “to Follow” in inglese significa “seguire” e “Follow up visit” è la “visita di controllo”.
Con i progressi della medicina e della chirurgia si è assistito infatti ad una riduzione della mortalità e ad un incremento degli effetti a medio e lungo termine nei bambini che hanno avuto alla nascita malattie complesse.

Per seguire al meglio questi pazienti è necessaria un’attenta organizzazione della dimissione e della successiva assistenza. Nel Dipartimento Medico Chirurgico del Feto-Neonato-Lattante (DMCFNL) dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è attivo dal 2004 un programma multidisciplinare di “Follow up” di Semi Intensiva Neonatale (SIN) e di Chirurgia Neonatale (CHIN), cioè di controlli a distanza.

Lo scopo è quello di valutare, insieme ai genitori, lo stato di salute del bambino, con particolare riguardo allo sviluppo del corpo e del sistema nervoso, fino all’adolescenza. Si tratta, quindi, di una vera e propria attività di “medicina preventiva”.

Per assicurare la continuità delle cure dopo la dimissione dall’ospedale, è di fondamentale importanza anche lo scambio di informazioni tra l’Ospedale e chi continua le cure una volta a casa, cioè un contatto costante e programmato tra i medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Pediatria di famiglia e la ASL, come avviene nel “Progetto TeO”.

A tale fine è opportuno che i genitori abbiano scelto, durante il ricovero, il Pediatra di famiglia, o libera scelta, affinché i medici del Dipartimento DMCFNLpossano stabilire con lui un contatto già prima della dimissione.

Dopo la dimissione, nel programma delle visite di controllo a distanza, seguiamo i neonati con malattia complessa, sia ricoverati nel Dipartimento Medico Chirurgico del Feto-Neonato-Lattante (DMCFNL) sia esterni provenienti da altri Ospedali o da casa, quali:

  • Malformazioni chirurgiche complesse: ernia diaframmatica congenita, atresia esofagea, patologie intestinali, difetti della parete addominale, malformazioni polmonari, megacolon, malformazioni ano-rettali, masse;
  • Prematurità: ≤36 settimane di età gestazionale;
  • Cardiopatie congenite;
  • Asfissia perinatale e patologie neurologiche;
  • Infezioni congenite.

La maggior parte dei pazienti ricoverati nel Dipartimento Medico Chirurgico del Feto-Neonato-Lattante (DMCFNL) sono già stati seguiti fin dall’epoca prenatale, nel servizio di diagnosi e counseling prenatale, con il quale si condivide e continua il programma di cura.

Il Servizio di Follow up è composto dal Day Hospital (DH) e dagli Ambulatori Chirurgici, Neonatologici e Infermieristici. I due Servizi sono perfettamente integrati, per cui il bambino, a seconda della complessità della patologia, dei sintomi e degli esami di laboratorio e/o indagini strumentali da effettuare, verrà indirizzato esclusivamente o alternativamente all’uno e/o all’altro Servizio.

Il Day Hospital (DH) è un vero e proprio ricovero diurno, svolto da diversi professionisti specialisti del DMCFNL, quali il neonatologo-pediatra, chirurgo neonatale, lo psicologo e l’infermiere pediatrico.
Accanto a questo gruppo di professionisti, vi sono altri specialisti che possono essere convocati per valutare e seguire le diverse problematiche del bambino (neurologo, fisioterapista, cardiologo, audiologo, ortopedico, oculista, genetista, etc.).

Molto spesso durante il Day Hospital (DH) sono effettuati anche esami e/o indagini strumentali.

Dopo i 12 mesi di età, il Servizio si integra con il Dipartimento di Pediatria, (Unità Operativa di Pediatria e Malattie Infettive, e di Malattie Rare), per curare alcune categorie di pazienti.

Il Follow up SIN e Chirurgico Neonatale, a cui afferisce il paziente dopo la dimissione, è organizzato e gestito da un professionista di riferimento chiamato “case manager” a cui i genitori e il Pediatra possono fare riferimento durante tutto il percorso di cure.

Nel Day Hospital, è prevista una frequenza di visite di controllo, per seguire lo sviluppo somatico e neuropsicologico del bambino, generalmente programmati secondo il seguente calendario a 3, 6, 12, 18, 24 mesi, 5, 8 e 12 anni, poi fino all’adolescenza.

Nel Servizio di Day Hospital, la visita comprende un colloquio anamnestico, per raccogliere notizie sulla storia di salute del paziente, con il neonatologo e lo psicologo e, se necessario, con il chirurgo neonatale, individuando soprattutto i sintomi e i bisogni, l’alimentazione e la terapia, ma anche le necessità e le possibili difficoltà incontrate dai genitori e/o dal pediatra curante.

Si procede quindi alla visita medica, con rilevazione anche del peso, dell’altezza e della circonferenza cranica.

Si effettua la valutazione neuroevolutiva del bambino secondo Scale predefinite, insieme a un colloquio volto a condividere con i genitori le osservazioni fatte, a dare risposta alle possibili problematiche e difficoltà incontrate a casa e a stabilire le ulteriori cure e accertamenti.

Inoltre, vengono eseguiti i controlli specialistici e/o i diversi esami programmati.

Al termine del ricovero diurno si effettua un colloquio finale e ai genitori viene consegnata una relazione clinica, da mostrare anche al Pediatra di famiglia. 

In caso di visita Ambulatoriale invece viene svolto il colloquio anamnestico, visita medica e, quando necessario, anche la valutazione neuroevolutiva.

Quando i genitori arrivano a visita in uno dei due Servizi di Follow up (Day Hospital o Ambulatorio) è raccomandato che portino tutti i referti di indagini effettuate al di fuori del Servizio, la tessera sanitaria, il libretto vaccinale rilasciato dal Pediatra di famiglia e le relazioni di eventuali ricoveri in altri Reparti.

Il Day Hospital Semi Intensiva Neonatale e gli Ambulatori Neonatologici e Chirurgici Neonatali vengono svolti presso la sede dell’Ospedale Bambino Gesù di San Paolo.

I Day Hospital Congiunti con le Malattie Rare e quello con la Pediatria vengono svolti rispettivamente alla sede di San Paolo e alla sede del Gianicolo.

Quando si accede al servizio di Day Hospital i genitori devono portare la tessera sanitaria del figlio, mentre la richiesta regionale è necessaria per gli accessi in Ambulatorio, tranne che per il primo dopo la dimissione.

I genitori possono richiedere copia della cartella clinica del Day Hospital e il certificato di ricovero del bambino agli sportelli amministrativi.

Nel Servizio di Day Hospital è possibile riscaldare nello scaldabiberon il pasto latteo portato da casa.

I genitori possono usufruire del Servizio Mensa.

I genitori di lingua straniera possono usufruire di un Servizio di Mediazione Culturale.


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  • A cura di: Annabella Braguglia
    Unità Operativa di Semi-Intensiva Medica Neonatale e Follow-up
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 11  Aprile 2022 


 
 

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