"Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile", pubblicata la versione definitiva

Il documento, presentato nel maggio 2018, è stato aggiornato alla luce degli spunti e dei contributi arrivati nel corso del seminario "Esistono bambini incurabili?"
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18 luglio 2018

Curare non significa solo guarire. È da questo principio che nasce "La Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile". Il documento, elaborato all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, si articola in dieci punti. Un decalogo per garantire a tutti i bambini, anche i più fragili o le cui condizioni di salute sono particolarmente gravi, cure equanimi. Tra i principi che hanno ispirato il documento: l'importanza dell'alleanza terapeutica tra famiglia e medico con una piena partecipazione al percorso di cura, il diritto a una second opinion, il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio, il diritto di accesso a cure sperimentali e palliative.

La "Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile" è stata presentata nel maggio del 2018 al Bambino Gesù nel corso del seminario "Esistono bambini incurabili?", organizzato a un mese dalla scomparsa del piccolo Alfie Evans. Proprio gli spunti e i contributi arrivati nel corso di quell'evento sono stati recepiti nella versione definitiva del documento.

PERCHÉ IL DECALOGO

I progressi della medicina negli ultimi decenni e lo sviluppo di sistemi di protezione sociale hanno reso prevenibili e guaribili numerose patologie, ma gli stessi meccanismi hanno contribuito a trasformare malattie acute in croniche. Malattie rare, pazienti adulti con patologie congenite, patologie croniche costituiscono le nuove frontiere dell'assistenza in Pediatria. Parallelamente, si è assistito all'incremento di patologie condizionate dagli ambienti e stili di vita e di comportamento (traumatismi da incidente, allergie, obesità, malattie metaboliche e cardiocircolatorie), malattie psicosociali e patologie legate alla diversità (minori stranieri, disabili, disagio sociale). 

Questo cambiamento di prospettiva ha riportato all'attualità il concetto di curabilità come alternativa alla guarigione per una serie sempre più ampia di pazienti, in particolare in età pediatrica ed adolescenziale, ponendo anche il nucleo familiare in posizione di protagonista del processo di cura, in team con l'équipe sanitaria. La presente Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile vuole costituire una proposta di aggiornamento, in continuità con la Carta di EACH e le altre Carte, al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita.

I DIECI PUNTI 

Alla base del decalogo, c'è il diritto del bambino e della sua famiglia alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario. "L'Alleanza terapeutica tra famiglia e medico – ricorda l'articolo 1 della Carta - costituisce l'elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore". In questa prospettiva: "Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura" e "Lo strumento principe attraverso il quale tale relazione si esprime è rappresentato dal Consenso Informato".

Affinché una convinta partecipazione al percorso terapeutico non rimanga solo sulla carta, occorre rendere effettivo per il bambino e la sua famiglia il diritto all'educazione sanitaria. Entrambi, secondo l'articolo 2: "devono essere messi in grado di acquisire e mantenere abilità che consentano loro di comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita". Un personale sanitario, adeguatamente formato, ha, quindi, "la responsabilità dell'educazione del paziente e della famiglia, secondo le migliori evidenze scientifiche e competenze sanitarie".

Strutture sanitarie e team medici devono anche assicurare il diritto del bambino e della sua famiglia di richiedere e ottenere una second opinion, cioè, come spiega l'articolo 3 della Carta: "un approfondimento o un'opinione medica aggiuntiva da parte di sanitari e strutture con comprovate competenze su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto". Per evitare le tensioni che possono accompagnare questo tipo di sollecitazioni da parte dei genitori, la Carta invita i medici ad assumere: "la responsabilità di comprendere le motivazioni che inducono alla richiesta di un secondo parere attraverso un accurato colloquio, cercando di appianare eventuali situazioni di conflittualità e di riportare nella documentazione clinica l'avvenuta informazione".

Gli sforzi di tutti gli attori coinvolti nella cura deve essere rivolto ad garantire al bambino il massimo livello di cure e di assistenza per assicurarne le migliori possibilità di sopravvivenza. Il bambino e la sua famiglia, hanno quindi il diritto al miglior approfondimento diagnostico (articolo 4), che si traduce nel: "diritto a essere indirizzati e a consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale". Deve essere, inoltre, garantito il diritto "agli approfondimenti necessari o utili alla definizione diagnostica, anche attraverso indagini genetiche, a fini predittivi e preventivi, in accordo con l'équipe curante e compatibilmente con le risorse disponibili".

La Carta stabilisce il diritto del bambino di accedere alle migliori cure sperimentali. "Il bambino – afferma l'articolo 5 - ha il diritto ad avvalersi di protocolli sperimentali diagnostico-terapeutici approvati da Comitati Etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche, nell'ambito di studi condotti secondo le Linee Guida per la Buona Pratica Clinica recepite dalla Legislazione europea, e condotti nell'ambito di rigorose procedure scientifiche basate sulle migliori evidenze derivate dalla letteratura internazionale. ". Eventuali fattori di rischio dei trattamenti sperimentali o delle procedure ad essi connesse nei pazienti minorenni devono, naturalmente, "essere esclusi o ridotti al minimo".

Il punto più controverso nei casi di Charlie Gard e Alfie Evans è stata la decisione delle strutture sanitarie di riferimento, ratificate dai giudici, di non autorizzare il trasferimento dei piccoli in altre strutture e Paesi secondo la volontà dei genitori. L'articolo 6 della Carta affronta proprio tale questione. In particolare viene affermato il diritto della famiglia "alla scelta di un medico, di una equipe medica e di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in Paese diverso dal proprio" deve essere rispettato dall'ospedale in cui il bambino è ricoverato. Il diritto a rivolgersi ad un altro Stato, inoltre, secondo la Carta, "può essere limitato dalle legislazioni dei vari Paesi solo per motivi imperativi di interesse generale o nel caso di condizioni lesive dei diritti e delle libertà altrui".

L'articolo 7 del decalogo prevede il diritto del bambino alla continuità delle cure e delle cure palliative. Ai fini della gestione della cronicità, ogni volta che è possibile, il bambino ha diritto: "a restare nella propria casa per i suoi bisogni di salute, anche complessi, ai fini della gestione della cronicità e a essere ricoverato in reparti pediatrici ". Allo stesso modo: "Il bambino ha diritto a ricevere un adeguato trattamento del dolore, fisico e psichico. Sintomi e sofferenze devono essere possibilmente prevenuti e sempre alleviati. È necessario integrare precocemente, nella pianificazione del trattamento, le cure palliative come complemento delle misure curative e riabilitative".

Al cuore della Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile c'è la convinzione dei proponenti che curare non significa solo guarire. Per questo motivo, l'articolo 8 ribadisce il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico. "Al bambino in condizione di particolare fragilità, ivi comprese le malattie non guaribili e le situazioni a evoluzione terminale – afferma la Carta -, devono essere garantiti trattamenti medici, infermieristici e di sostegno (psichico, sociale, spirituale) adeguati e proporzionati alla specifica condizione, con astensione da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti". Allo stesso tempo viene affermato che "Il mantenimento del legame affettivo tra genitori e figlio è parte integrante del processo di cura. Curando i bambini, si cura l'intero nucleo familiare".

L'attenzione al vissuto del bambino malato e della sua famiglia deve necessariamente comprendere il diritto all'accompagnamento psicologico e spirituale. Secondo l'articolo 9 della Carta: "Il bambino e la sua famiglia devono essere sostenuti nell'elaborazione della malattia, ivi comprese le patologie non guaribili e progressive, tenendo in considerazione non solo i bisogni clinici ma anche quelli emozionali, psicologici e spirituali". A questo fine il team medico ed infermieristico deve essere affiancato da psicologi, assistenti sociali, educatori, counselor, assistenti spirituali, personale di accoglienza, volontariato, favorendo l'accesso a tali servizi anche al nucleo familiare esteso del bambino e alle persone a lui care.

Il bambino e la sua famiglia, infine, hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza. Il bambino e la sua famiglia, stabilisce l'articolo 10, hanno diritto: "alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca, accoglienza anche favorendone il ruolo attivo nei Comitati ospedalieri, negli sportelli delle Associazioni genitoriali, nelle attività ludiche e ricreative, nella gestione delle Case di accoglienza. Deve essere stimolata la formazione di pazienti esperti per tutte le patologie croniche, al fine di promuovere e favorire la consapevolezza, il coinvolgimento e la partecipazione attiva nel processo di cura, compresa la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci".