Le reti ERN e il Bambino Gesù

L'ospedale partecipa a 20 dei 24 network creati dall'Unione europea per migliorare la cura di chi ha una malattia rara

Le ERN, European Reference Networks, sono reti di riferimento europee di centri clinici. Hanno l’obiettivo di ottimizzare le cure delle malattie rare o complesse, e favorire la presa in carico di pazienti in condizioni che richiedono trattamenti altamente specialistici. L’Ospedale Bambino Gesù ha aderito sin da subito al progetto delle Ern, a partire dal 2017, quando entrò a far parte di 15 reti.

Il numero di network a cui l’ospedale partecipa è salito a 20 all'inizio del 2022. Negli Stati europei, queste reti riuniscono centri clinici di eccellenza che sono stati selezionati sulla base della loro attività e competenza nei diversi ambiti afferenti ai diversi network. Ad oggi partecipano oltre 300 ospedali in 26 nazioni del Continente.

Le ERN sono suddivise per gruppi di patologie o condizioni, ad esempio i tumori in età pediatrica, i trapianti in pazienti pediatrici, le malattie rare neurologiche, cardiache, respiratorie, immunologiche o dermatologiche. Il processo di inclusione dei centri clinici nelle diverse ERN ha previsto una verifica di alcune caratteristiche delle strutture candidate.

Questa verifica è basata sia su autovalutazione che su audit; gli ambiti considerati hanno incluso la presa in carico e la cura del paziente, l'organizzazione e la gestione del centro, le attività di ricerca, le competenze, i sistemi informativi e una serie di criteri relativi alle specifiche patologie trattate

Dopo la verifica iniziale, viene effettuato un monitoraggio continuo e una valutazione periodica delle attività cliniche, di ricerca e di formazione svolte dalle ERN e dai centri che vi partecipano.

Nell’ambito di ogni ERN, la rete dei centri partecipanti permette lo scambio di informazioni e facilita la diagnosi di condizioni rare e complesse, attraverso discussioni virtuali dei casi su una piattaforma informatica ad accesso protetto.

In questo modo anche malattie molto rare possono essere affrontate in modo multidisciplinare e collaborativo da professionisti che seguono gli ambiti specialistici nelle varie nazioni europee, facilitandone sia la diagnosi che il trattamento. 

L’Ospedale Bambino Gesù è il primo centro pediatrico europeo per partecipazione alle ERN, come detto, infatti partecipa a 20 delle 24 ERN istituite finora. Ecco l’elenco delle Ern a cui partecipa l’ospedale:

  1. BOND – dedicata ai Disturbi ossei, referente: Michaela Veronika Gonfiantini. Stuttura coinvolta: Unità operativa complessa di Malattie rare e genetica medica
  2. EUROBLOOD – dedicata alle Malattie ematologiche, referente Franco Locatelli. Struttura coinvolta: Dipartimento Oncoematologia, Terapia Cellulare, Terapie Geniche e Trapianto Emopoietico
  3. ERNICA – dedicata alle Anomalie congenite ed ereditarie degli apparati digerente e gastrointestinale, referente; Pietro Bagolan, struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Chirurgia Neonatale
  4. ERN RARE-LIVER – dedicata alle Malattie epatiche, referente: Manila Candusso. Struttura coinvolta: Unità operativa semplice di Epatologia e clinica dei trapianti
  5. ERN GENTURIS – dedicata alle Sindromi da rischio di tumore ereditario, referente: Marina Macchiaiolo. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Malattie rare e genetica medica
  6. GUARD HEART – dedicata alle Malattie cardiache rare, referente; Fabrizio Drago. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Cardiologia S. Paolo e Palidoro - S. Marinella e Aritmologia
  7. EYE – dedicata alle Malattie rare dell'occhio, referente: Luca Buzzonetti. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Oculistica
  8. METABERN – dedicata ai Disordini metabolici ereditari rari, referente: Carlo Dionisi Vici. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Malattie metaboliche
  9. RITA – dedicata alle Malattie autoinfiammatorie, autoimmuni e immunodeficienze rare, referenti: Fabrizio De Benedetti, Paolo Palma, Caterina Cancrini. Strutture coinvolte: Unità operativa complessa di Reumatologia; Unità operativa complessa di Immunologia Clinica e Vaccinologia; Unità operativa complessa di Diagnosi e follow-up delle Immunodeficienze congenite
  10. ITHACA – dedicata alle Malformazioni rare e Anomalie dello sviluppo, referente: Andrea Bartuli. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Malattie rare e Genetica medica
  11. VASCERN – dedicata alle Malattie vascolari multi-sistemiche rare, referente: Andrea Diociaiuti. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Dermatologia
  12. EPICARE – dedicata alle Epilessie rare e complesse, referente: Federico Vigevano. Struttura conivolta: Unità operativa complessa di Neurologia
  13. RND – dedicata alle Malattie neurologiche rare, referente Enrico Bertini. Struttura coinvolta: Unità operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative
  14. EURO-NMD – dedicata alle Malattie neuromuscolari rare, referente Enrico Bertini. Struttura coinvolta: Unità operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative
  15. PAED CAN – dedicata ai Tumori pediatrici rari, referenti: Franco Locatelli, Angela Mastronuzzi. Struttura coinvolta: Dipartimento di Oncoematologia, Terapia Cellulare, Terapie Geniche e Trapianto Emopoietico
  16. ERN LUNG – dedicata alle Malattie polmonari rare, referente: Renato Cutrera. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Broncopneumologia
  17. ERKNET – dedicata alle Malattie renali rare, referente; Francesco Emma. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Nefrologia e Dialisi
  18. ERN SKIN – dedicata alle Malattie rare della pelle, referente: May El Hachem. Struttura coinvolta: Unità operativa complessa di Dermatologia
  19. EUROGEN dedicata alle Malattie urogenitali rare, referente Pietro Bagolan. Struttura coinvolta: Chirurgia Neonatale
  20. ERN TRANSPLANT CHILD – dedicata ai Trapianti pediatrici, referenti: Manila Candusso, Luca Dello Strologo, Marco Spada. Strutture coinvolte: Unità operativa semplice di Epatologia e Clinica dei trapianti; Unità operativa complessa di Follow-up trapianto renale, Unità operativa complessa Chirurgia Epato-bilio-pancreatica e dei trapianti di fegato e rene

Il processo di selezione e la partecipazione alle ERN, hanno avuto importanti ricadute per l’Ospedale, perché hanno permesso di sistematizzare i percorsi di cura, le competenze e gli indicatori clinici delle patologie oggetto delle reti.

È stata data sempre maggior enfasi alla collaborazione tra professionisti e alla discussione multidisciplinare dei casi e sono state avviate nuove attività di ricerca e implementazione di raccomandazioni basate sulle evidenze.

La partecipazione alle reti Ern ha influenzato anche le infrastrutture dell’ospedale: la ristrutturazione, avvenuta nel 2019, della sede di via Baldelli, di fronte ai laboratori di ricerca di San Paolo, infatti, ha permesso di dedicare spazi ai circa 13 mila pazienti affetti da malattie pediatriche rare seguiti ambulatorialmente ogni anno al Bambino Gesù.

Le persone che hanno una malattia rara o complessa possono dover affrontare molte difficoltà prima di arrivare alla diagnosi e alle cure più appropriate, perché le loro condizioni sono poco frequenti e le conoscenze limitate.

Lo scopo delle ERN è quindi promuovere lo scambio di esperienze e conoscenze specialistiche disponibili nei centri europei dei partecipanti. La logica alla base delle ERN è, quindi, far viaggiare l'eccellenza invece del paziente, mettendo in collegamento operatori sanitari altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza.

Questo comporta indubbi vantaggi per i pazienti e per le loro famiglie, che possono avere accesso ai migliori trattamenti senza doversi allontanare dalle proprie zone di residenza.

 




 
 

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