A scuola di salute: una guida online completamente dedicata ai bambini con sindrome di Down

Realizzata dagli esperti dell'Ospedale in collaborazione con l'Associazione Italiana Persone Down
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19 marzo 2020

Uno speciale di quasi 100 pagine interamente dedicato ai bambini con sindrome di Down: dalle cause alle comorbidità, passando per il linguaggio "corretto" da usare. È il primo volume, su quattro, del magazine digitale A scuola di salute "Guida alla Sindrome di Down" dell'Istituto Bambino Gesù per la salute del bambino e dell'adolescente. La sindrome di Down interessa circa 38.000 persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. Si tratta di una condizione che spesso getta nello sconforto i genitori, che si trovano ad affrontare una situazione che può causare ansia e paura per il futuro. La guida, divisa in 4 uscite, è stata realizzata dal Centro Sindrome di Down dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l'Associazione Italiana Persone Down proprio per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome.

Il primo volume viene reso disponibile online in occasione della Giornata Mondiale del 21 marzo. Le raccomandazioni della guida sono ispirate anche a quelle elaborate dalla Accademia Americana di Pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all'assistenza delle persone con sindrome di Down, per assicurare le cure migliori a questi bambini.

«I problemi di salute dei bambini e dei ragazzi con sindrome di Down si possono manifestare in epoche diverse della vita – spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile del centro sindrome di Down dell'Ospedale -  Per questo motivo, è indispensabile seguire il bambino in tutte le fasi della crescita. Alcuni bambini possono aver bisogno di "trattamenti speciali" che comprendono farmaci, interventi chirurgici ed altro ancora».

Quando si parla di sindrome di Down e di persone con questa condizione bisogna innanzitutto tenere conto del linguaggio che si usa. Secondo il National Down Syndrome Congress, le persone con sindrome di Down dovrebbero, come prima cosa, essere sempre indicate come persone. Non si dice un "bambino Down", ma un "bambino con sindrome di Down". Si tratta di una sindrome, di una condizione, non di una malattia. "Disabilità intellettiva" o "disabilità cognitiva" è più appropriato del termine "ritardo mentale". E in ogni caso le associazioni internazionali condannano fortemente l'uso della parola "ritardato", in quanto fortemente offensivo.

In questo volume viene inoltre  presentato un quadro della sindrome di Down e delle sue cause e si affrontano alcune comorbidità tipiche: l'accrescimento staturo-ponderale; lo sviluppo psicomotorio e interventi riabilitativi precoci; le cardiopatie congenite; le malformazioni dell'apparato genito-urinario; le malattie e malformazioni gastrointestinali; l'anemia da carenza di ferro; le malattie del sangue; la leucemia; la celiachia; i problemi ortopedici; l'instabilità atlanto-assiale; i disturbi respiratori del sonno; i disturbi della tiroidee  la pubertà precoce e anticipata, le vaccinazioni.

Proprio la presenza di tante malattie diverse fa sì che i bambini con sindrome di Down abbiano bisogno di controlli e di esami ripetuti nel tempo da parte di molti specialisti: dal cardiologo al neurologo, dall'otorinolaringoiatra all'oculista a molti altri ancora. Il Bambino Gesù con quest'opera in 4 volumi si propone di offrire alle famiglie una guida completa e di rapida comprensione. Si tratta di una sindrome che, a oggi, non ha una cura che consenta di guarire. Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire, oggi, delle prospettive e una qualità della vita inimmaginabili fine a poco tempo fa. 

Come ricorda Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell'Associazione Italiana Persone Down «l'alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni. Così come l'alleanza tra più professionisti permette di avvicinarsi al bambino e alla sua famiglia con un approccio a 360 gradi che non divide la persona nelle sue funzioni, ma la riconosce persona, col suo corpo, il suo carattere, la sua famiglia, il suo contesto».

Il Centro dedicato del Bambino Gesù segue attualmente 820 bambini e ragazzi con sindrome di Down. Il servizio offre, in regime di day hospital e ambulatoriale, un percorso dedicato clinico-diagnostico effettuato da un team multispecialistico per fornire una assistenza "centrata sulla persona" e per facilitare le famiglie, effettuando tutti i controlli e le cure specialistiche coordinati sempre dalla stessa équipe.

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