Come si vive in attesa di un trapianto di cuore

Il periodo di attesa del trapianto è probabilmente il più difficile per la persona che deve affrontare l'intervento. L'intervista al dottor Francesco Parisi
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14 aprile 2017

L'ospedale Bambino Gesù è la struttura dove poco più di trentuno anni fa si è svolto il primo trapianto di cuore, in Italia, su un paziente pediatrico. Dal Febbraio 1986 (data in cui venne effettuato quel primo intervento) ad oggi sono realizzati 296 trapianti toracici. La sopravvivenza dei pazienti è migliorata nel tempo: nel primo decennio (1986-1996) la sopravvivenza a 5 anni dal trapianto era del 65% e nel secondo decennio (1996-2006) era del 75% e quella attuale (dal 2006 in avanti) è dell'88%. 

Non abbiamo dati che ci dicono in assoluto quanto si può vivere con un cuore trapiantato, perché prima del 1985 non si facevano trapianti pediatrici. Oggi sappiamo che si può vivere bene con un cuore trapiantato per 30 anni (i primi due trapianti effettuati al Bambino Gesù nell'86 sono viventi), e che ci sono ottime probabilità di continuare a vivere ancora a lungo. Al Bambino Gesù sono 24 i pazienti viventi e trapiantati da oltre 20 anni. Dei trapianti di cuore e della vita di una persona che attende questo intervento abbiamo parlato con il dottor Francesco Parisi, responsabile dell'Unità di Trapiantologia Toracica ed Ipertensione Polmonare del Bambino Gesù

Dottor Parisi, come si vive in attesa di un trapianto di cuore?
Il periodo di attesa del trapianto è probabilmente il più difficile, contrassegnato da emozioni contrastanti, con l'animo sospeso tra il desiderio di ricevere la chiamata per il trapianto e il comprensibile timore per l'intervento chirurgico. C'è da gestire un'attesa per qualcosa che non sai se e quando arriverà e con il timore che si possa non fare in tempo. Dal punto di vista clinico tutte le attenzioni saranno rivolte ad "allungare" questo tempo il più possibile così da rendere più probabile il reperimento di un donatore compatibile.

Come funziona la lista dei trapianti?
I centri di coordinamento regionali sono deputati al reperimento e gestione dei donatori su tutto il territorio nazionale. Sono uniti in una rete governata centralmente dal CNT (Centro Nazionale Trapianti) che gestisce anche alcuni programmi speciali: tra questi il "programma nazionale trapianto pediatrico". Per i trapianti pediatrici c'è una lista unica nazionale. Tutti i donatori pediatrici vengono riferiti al CNT che li assegna secondo un algoritmo, condiviso da tutti i centri che fanno i trapianti, basato su uno "score" che tende a definire per ogni donatore il ricevente più idoneo intrecciando il livello di compatibilità con lo stato di gravità. In pratica, quindi, l'assegnazione non avviene quasi mai sulla base della data di immissione in lista di attesa. I centri di trapianto si riuniscono una o due volte l'anno per definire, aggiornare e, se necessario, modificare l'algoritmo di distribuzione degli organi sulla base dei dati e delle esperienze che via via vengono raccolte.

Quali sono le principali difficoltà del trapianto di cuore?
Il rischio chirurgico del trapianto di cuore non è diverso dal rischio chirurgico che si ha per la correzione convenzionale di cardiopatie congenite in circolazione extracorporea. Specifiche difficoltà si hanno nel trapianto di bambini con cardiopatia congenita, che il più delle volte hanno già ricevuto precedenti interventi palliativi. In questi casi si deve spesso associare al trapianto, una chirurgia ricostruttiva sia dell'albero vascolare polmonare che delle altre polarità vascolari (ritorni venosi sia cavali che polmonari e uscita aortica). Le difficoltà più specifiche del trapianto sono di tipo immunologico e quindi legate al rischio di rigetto, rischio che varia da paziente a paziente e che va affrontato, attraverso specifici trattamenti, fin dalle prime ore post-trapianto.

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Quali sono le limitazioni di una persona che si è sottoposta al trapianto di cuore?
Non ci sono in senso assoluto particolari limitazioni per bambini sottoposti a trapianto cardiaco. Alcune limitazioni possono porsi a singoli casi in rapporto alle specifiche condizioni cliniche. In linea generale più del 50% dei pazienti svolge attività sportiva non agonistica. La grande maggioranza dei pazienti ha normale scolarità. I pazienti diventati più grandi hanno costruito normali famiglie (3 ragazze hanno avuto figli) e lavorano normalmente. Le attenzioni genericamente consigliate riguardano l'igiene e tutte le attenzioni per ridurre i rischi infettivi. L'aspetto fondamentale è costituito dal rispetto assoluto delle indicazioni ricevute per le terapie (dosi e orari) e sui controlli previsti (sempre almeno trimestrali).