Cosa significa convivere con una malattia reumatologica cronica

Chi è affetto da una patologia di questo tipo è costretto ad affrontare difficoltà che inficiano la qualità della vita. L'intervista a Antonella Celano, presidente di Apmar
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07 aprile 2017

Dolori diffusi e gonfiore delle articolazioni. Sono solo alcune delle difficoltà che chi è affetto da una malattia reumatologica cronica è costretto ad affrontare nella vita di tutti i giorni. In Italia una persona su dieci è colpita da una patologia che rientra in questa categoria. Non si tratta solamente di adulti, si stima infatti che gli under 16 che sono costretti a convivere con una malattia reumatologica cronica siano circa 10 mila. Di che cosa significhi convivere con una patologia di questo tipo abbiamo parlato con Antonella Celano, presidente di Apmar, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare.

Quali sono le difficoltà di tutti i giorni del paziente affetto dalla malattia?
Una persona affetta da una patologia reumatologica cronica quotidianamente è soggetta a molte difficoltà di tipo diverso. La qualità della vita risente molto della presenza di una patologia anche passeggera, figuriamoci quando si affronta il dolore, l'incomprensione di chi ti sta accanto, la difficoltà di movimento con la conseguente esclusione dai giochi nel caso di insorgenza in età pediatrica, dalla vita della classe e dai vari spazi di socializzazione scolastici e non. Chi vive una patologia cronica ha una sensazione continua di precarietà e di incertezza rispetto al presente e al futuro e ciò si ripercuote sul benessere psichico del bambino che per ovvi motivi vive male questa condizione e tende ad isolarsi e ad essere isolato. Cruciale è il ruolo dei genitori che possono amplificare queste sensazioni del bambino con atteggiamenti iperprotettivi, legati anche a sensi di colpa che marcano di incertezza la proiezione di vita futura del bambino. Analoghi meccanismi li vediamo nell'adulto e questo accade soprattutto in mancanza di una diagnosi precoce che permetta con cure adeguate di tornare presto alla riconquista del benessere psicofisico e sociale.  

Cosa si sta facendo in concreto per aiutare chi soffre di malattie reumatologiche pediatriche?
Sicuramente c'è una maggiore attenzione verso queste patologie, con maggiore possibilità di arrivare a completa remissione grazie alle innumerevoli armi terapeutiche a disposizione del medico e della famiglia.  Oggi finalmente se ne parla di più ed è necessario sostenere l'informazione ai genitori che possono intercettare sintomi importanti utili al pediatra per la definizione del problema. Purtroppo ancora molte regioni non si sono dotate della figura del Pediatra Reumatologo e bisogna favorire la formazione specifica al Pediatra di Libera Scelta.

Qual è il problema più difficile che una persona in età pediatrica affetta da una malattia reumatologica deve affrontare?
Un problema insormontabile e ancora lontano da una soluzione è legato alla somministrazione dei farmaci a scuola; altro problema riguarda le sperimentazioni dei farmaci per l'età pediatrica. L'errore, nei fatti, è voler considerare ancora il bambino come fosse un piccolo adulto. Il bambino che voglia praticare uno sport spesso si trova al cospetto di un medico dello sport non preparato ad accogliere e soddisfare le sue necessità, gli negherà una attività ludica ma necessaria alla sana crescita psicofisica.  Un pieno recupero funzionale dei pazienti di vecchia diagnosi che portano segni indelebili di progressione di malattia a causa della mancanza di cure tempestive ed adeguate.