Domenica 28 febbraio, dalle 18.00 alle 24.00, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si è illuminato di verde, viola e blu.
Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede hanno aderito al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.
L'evento centrale della XIV edizione 2021 è stato per il Bambino Gesù "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che ha previsto l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.
Sulla parete illuminata si sono alternati due messaggi: La nostra ricerca ha a cuore la cura dei bambini rari, per mettere l'accento sull'impegno del Bambino Gesù nell'individuare la diagnosi di tutte quelle malattie rare che ancora non hanno un nome, e un messaggio corale sulla rarità. Medici, infermieri, ricercatori, pazienti, membri delle associazioni, alcuni personaggi del mondo dello sport e dello spettacolo, hanno espresso la loro visione di rarità in un video che raccoglie le loro testimonianze e si chiude con lo slogan della giornata: I rari sono tanti, i rari sono forti, i rari sono fieri.
Le malattie rare sino ad oggi identificate sono circa 7/8000, quasi tutte (90%) di origine genetica. Sono definite ‘rare' perché colpiscono meno di 1 persona ogni 2.000, ma considerate globalmente rappresentano un problema di rilevanza sanitaria e sociale. Nel mondo, infatti, i malati rari sono circa 300 milioni: di questi, 25 milioni sono in Europa e quasi 2 milioni in Italia. Nel nostro Paese, in particolare, 1 malato raro su 5 è un bambino.
Il 60% dei malati rari riceve una diagnosi certa dopo un'attesa che va dai 2 ai 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi, mentre il 40% resta senza diagnosi.
Con gli oltre 15.000 pazienti arruolati nella Rete Regionale Malattie Rare, il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di pazienti pediatrici, ospita la sede italiana di Orphanet, il database internazionale delle malattie rare e fa parte di 15 European Reference Network, le reti europee impegnate nella condivisione delle conoscenze su queste patologie e al coordinamento delle cure sanitarie. Dal 2016 è attivo un ambulatorio specifico dedicato ai pazienti rari.
"Abbiamo imparato negli ultimi anni - commenta il direttore scientifico Bruno Dallapiccola - che esiste una proporzionalità tra la capacità di fare ricerca e la qualità dell'assistenza erogata. Dopo avere inciso significativamente sulla diagnosi delle malattie rare, la genomica sta rivoluzionando la presa in carico e, più specificamente, la cura di numerose malattie. La crescente disponibilità di medicine di precisione, basate su bersagli molecolari, costituisce una realtà e in prospettiva una concreta promessa che la ricerca sta consegnando ai malati rari".
Davanti alla parete illuminata alcuni infermieri del Bambino Gesù, a fine turno, si sono fermati per testimoniare la loro solidarietà.
