Insufficienza intestinale cronica benigna, un fumetto per aiutare a gestirla

Si chiama "Cappuccetto con il Sacchetto Rosso" ed è un vademecum per una corretta gestione della stomia. L'iniziativa promossa dall'associazione Un Filo per la Vita Onlus in collaborazione con il Bambino Gesù
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02 agosto 2019

Un vademecum a fumetti che spiega come gestire correttamente la stomia nei bambini con insufficienza intestinale cronica benigna (IICB). Si chiama "Cappuccetto con il Sacchetto Rosso" ed è il frutto di un'iniziativa, promossa da Un Filo per la Vita Onlus, associazione che sostiene e rappresenta pazienti con questa patologia, in collaborazione con il dott. Fabio Fusaro e Dott.ssa Michela D'Astore dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Le illustrazioni, invece, sono state realizzate dall'autore David Ferracci. 

Il fumetto contiene le regole e le buone pratiche da seguire per una corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale). La scelta è ricaduta su questa forma di espressione perché l'obiettivo era parlare di questi temi in maniera informale (oltre che corretta, ovviamente). 

Il progetto, infatti, è teso a coinvolgere gli alunni, gli insegnanti e altre figure interne alla scuola, ma anche la Asl e le Istituzioni che sono state invitate a partecipare e ad intervenire. L'obiettivo è informare e sensibilizzare queste figure, per rispondere ad una richiesta di supporto da parte dei genitori di pazienti affetti da IICB con stomia, per ottenere maggiore aiuto nell'ambiente scolastico, da parte delle Asl e dalla comunità in generale. Spesso, infatti, i bambini con questa condizione si trovano a dover cambiare il sacchetto della stomia nell'orario di lezione. Per tale circostanza è, molto di frequente, il genitore a dover far fronte all'evenienza, restando per tutto l'orario di lezione al di fuori dell'aula e intervenendo al momento del bisogno.

In Italia ci sono circa 800 pazienti in NPD (nutrizione artificiale di tipo parenterale) per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica) . La IICB è una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare. Per quanto riguarda il nostro paese la situazione è differente, questa patologia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche. La rarità della IICB la rende sconosciuta a molti operatori del Sistema sanitario Nazionale, che non ha assegnato all'insufficienza intestinale cronica benigna un "codice nosologico" che ne consenta "l'identificazione amministrativa". In assenza di tale riconoscimento, non c'è sul territorio nazionale una prassi consolidata, registrando così differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.

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