L'amore non si arrende

La testimonianza di una mamma che invita tutti i genitori a lottare e a credere nell'aiuto che la medicina oggi può dare
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12 novembre 2018

Edoardo è nato il 20 ottobre del 2011. Il giorno della sua nascita viene trasferito nel reparto di terapia intensiva dell'ospedale pediatrico della nostra città, Firenze. Già in gravidanza, con un'ecografia morfologica, gli viene riscontrata un'anomalia anatomica dell'intestino, sulla quale programmano di intervenire chirurgicamente il giorno successivo.
Al momento dell'intervento il chirurgo riscontra un intestino tenue interrotto da numerosi punti ciechi – che con il tempo ho imparato a chiamare col loro nome, atresie intestinali - e un grosso intestino tutto malruotato.
Durante l'intervento il chirurgo ha ricucito l'intestino collegandone i segmenti pervi ed eliminando le parti cieche. In questo modo l'intestino di Edoardo è diventato un intestino corto (30 cm di tenue residuo) con ben 14 anastomosi (le famose cuciture) all'interno. 
Per i successivi tre mesi Edoardo è rimasto in terapia intensiva ed è stato alimentato per via parenterale tramite un catetere venoso centrale, per supportare l'insufficienza funzionale del suo intestino.

Edoardo non si alimentava mai per bocca. A due mesi è stato sottoposto a un secondo intervento chirurgico per rimodellare un'ansa intestinale dilatata (come si vedeva dagli esami radiologici cui il piccolo veniva regolarmente sottoposto). Le cose non andavano bene perché iniziava a sviluppare ittero: la sua pelle diventava sempre più gialla a causa della bilirubina alta.
Nel mese di gennaio del 2012 partiamo alla volta di Roma. Tante speranze, tante paure. Nel reparto di Epatologia, gastroenterologia e nutrizione del Bambino Gesù siamo rimasti fino al compimento dei sei mesi (fino a fine marzo) e qui l'intestino di Edoardo ha imparato a lavorare. Tra alti e bassi, tra successi e fallimenti abbiamo compiuto tanti passi che ci hanno portato dalla prima goccia di latte assunta per bocca a fine gennaio, alla prima pappa da divezzo molto tempo più in là.
Abbiamo frequentato una vera e propria palestra in cui abbiamo reimparato a mangiare, ad assorbire, a digerire.   

A marzo siamo tornati a casa. Io ancora ero preoccupata per un futuro che non riuscivo ancora a vedere roseo, ma con il tempo ho imparato a considerare la parenterale come un'alleata. Siamo andati avanti giorno per giorno e piano piano il futuro ha iniziato a prendere forma e colore.
Tra controlli periodici a Roma, qualche progresso, qualche rallentamento, Edoardo cresceva. E ad ogni passo, sentivo che non ero sola. La dottoressa che aveva in cura Edoardo, e tutto il personale del Bambino Gesù, hanno gioito con me per ogni successo e si sono preoccupati con me per ogni piccolo insuccesso.
Il giorno più bello, per me, è stato quando Edoardo è diventato "libero"; il giorno in cui lo hanno liberato dal catetere. Era strano non vederlo legato a un filo.
Non si dimentica mai del tutto, la malattia. Rimane in qualche modo sempre nella mente e nel cuore di chi l'ha vissuta. E anche in ogni cicatrice.
Ma oggi ho fiducia nel fatto che non bisogna avere paura, perché tutti insieme ce la possiamo fare.
L'intestino di Edoardo si è fatto i muscoli e funziona. Il nostro percorso di riabilitazione nutrizionale è andato a buon fine, Edoardo può mangiare tutto ciò che vuole e può condurre una vita normale.
Oggi diciamo "GRAZIE" alla dottoressa, all'équipe medica e infermieristica che si occupa di insufficienza intestinale, alla loro professionalità e al cuore con cui ci hanno guidati e sostenuti in questo lungo percorso.
E diciamo "FORZA" ai genitori che, come noi, hanno attraversato o stanno attraversando la strada della malattia.  Lottate, e credete nella forza della vita, nell'aiuto che la medicina può darvi e – perché no - nella capacità di imparare dalle storie degli altri.