Labiopalatoschisi e anomalie vascolari: un Open Day per pazienti e famiglie

Visite, consulenze, approfondimenti nella giornata promossa dall'associazione BA.BI.S. Onlus insieme al Centro per le Malformazioni Craniofacciali e al Centro per le Anomalie Vascolari dell'Ospedale
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25 giugno 2019

Terza edizione dell'Open Day promosso dall'associazione BA.BI.S. Onlus insieme al Centro per le Malformazioni Craniofacciali del Bambino Gesù. L'appuntamento, ormai tradizionale, dedicato alle famiglie e ai pazienti con labiopalatoschisi, quest'anno ha presentato una novità: la collaborazione con il Centro per le Anomalie Vascolari dell'Ospedale.

Sabato 22 giugno, presso la sede di San Paolo, grande partecipazione per la giornata di consulenze mediche gratuite presso i mini-box allestiti per l'occasione, approfondimenti scientifici, confronto tra famiglie, associazioni, medici, infermieri, racconto delle esperienze di genitori, fratelli ed ex pazienti. Obiettivo dell'iniziativa: essere accanto a chi vive periodi di difficoltà a causa di patologie complesse, come la labiopalatoschisi o le anomalie vascolari, che richiedono lunghi e difficili periodi di cura.

L'appuntamento annuale è organizzato da BA.BI.S. onlus La Banda dei Bimbi Speciali, un'associazione di genitori accreditata presso il Bambino Gesù che accoglie famiglie e pazienti adulti ed è un importante punto di riferimento per i pazienti più piccoli.



La labiopalatoschisi, conosciuta come "labbro leporino", è la più comune anomalia congenita del cranio e del volto: in Europa ne soffre 1 bambino su 700. L'impatto estetico-funzionale e psicologico è forte, il percorso terapeutico è molto impegnativo, dura 18-20 anni e, nelle situazioni più complesse, è caratterizzato da una lunga serie di interventi chirurgici. Per questo motivo è importante che le famiglie e i pazienti siano sostenuti e accompagnati dalla diagnosi prenatale fino al termine delle cure presso un unico Centro di riferimento e da un team di specialisti - dal chirurgo plastico allo psicologo - che si occupi di ogni aspetto della patologia. Ogni anno al Bambino Gesù vengono presi in cura circa 150 nuovi casi e altrettanti giovani pazienti che hanno iniziato il trattamento in altri ospedali. Attualmente sono seguiti in follow-up oltre 2.000 bambini e ragazzi colpiti dalla malformazione. Per tutte le famiglie, gli esperti di Chirurgia Plastica e Maxillofacciale guidati dal prof. Mario Zama, hanno realizzato un'apposita guida che fornisce tutte le informazioni sulla patologia, sulla diagnosi, sull'iter terapeutico e dedica ampio spazio alle tecniche di allattamento al seno, a volte molto difficoltoso per i neonati con questa malformazione.



All'Open Day di sabato 22 giugno hanno partecipato anche tante famiglie di bambini con anomalie vascolari, un gruppo ampio di patologie rare e comuni (come ad esempio l'emangioma infantile), alcune delle quali molto complesse e invalidanti. Colpiscono circa il 10% della popolazione pediatrica e la loro gestione richiede la collaborazione di più specialisti. Al Bambino Gesù è attivo un Centro dedicato, con approccio multidisciplinare, per la diagnosi e terapia dei bambini affetti da anomalie vascolari. L'équipe è costituita dai dermatologi, guidati May El Hachem, che fungono da case-manager, dai radiologi, dal radiologo interventista e dai chirurghi plastici-maxillofacciali. In base alle necessità dei pazienti vengono coinvolti di volta in volta altri specialisti. Vengono inoltre organizzati corsi di educazione terapeutica per genitori per consentire loro di gestire in maniera corretta, anche a casa, la patologia del figlio.



Nell'arco della giornata i più piccoli sono stati coinvolti in momenti di intrattenimento, animazione, gioco e spettacoli. Trasformandosi in medici per un giorno, nel reparto di "Pupazzologia Generale" hanno potuto prendersi cura, con bende e cerotti, dei loro amici peluches.