Alice ha quattro anni, grandi occhi curiosi e lunghi capelli che ama far raccogliere in trecce dalla sua mamma. Ha festeggiato il suo compleanno qualche giorno fa, mentre con mamma Marika e papà Francesco si trova lontana dalla sua casa, in provincia di Brindisi. La bambina è in ospedale a Roma perché da poco si è sottoposta a un trapianto di fegato.
Alice nasce il 9 luglio 2021. Accolta con gioia da tutta la sua numerosa famiglia, si organizza una grande festa, pochi giorni dopo la nascita. Durante la cena, è proprio la mamma a notare che qualcosa non va. Marika percepisce un piccolo tremore nel corpo della neonata. Un dettaglio che può essere attribuito al caldo o alla stanchezza, ma che lei, seguendo il suo istinto, vuole approfondire.
Alla prima misurazione della febbre, il termometro segna 40 gradi. Da lì, la corsa in pronto soccorso. Inizialmente, ad Alice viene diagnosticata un’infezione delle vie urinarie, ma un’ecografia successiva rivela che la bambina è nata senza colecisti. Dopo ulteriori approfondimenti, arriva la diagnosi definitiva: atresia delle vie biliari, una malattia rara del fegato. La mancanza di colecisti porta a un filtraggio errato della bile nel passaggio dal fegato all'intestino. Senza intervento, la condizione tende a peggiorare fino a richiedere un trapianto.
A un mese di vita, Alice viene sottoposta all’intervento di Kasai, per collegare al fegato una parte d'intestino tenue e creare la possibilità di deflusso della bile.
Nei mesi successivi, Alice viene tenuta sotto controllo e ricoverata più volte in diverse strutture ma, a giugno 2024, la situazione precipita: la bambina ha episodi di sanguinamento e si rende necessario un trasporto d’urgenza all’Ospedale Bambino Gesù, con un volo dell’aeronautica militare.
Una volta a Roma, vengono eseguiti numerosi esami e viene presa la decisione di inserire Alice in lista per il trapianto di fegato. L’inserimento avviene nei mesi successivi e la famiglia resta in attesa della chiamata.
Il 13 maggio 2025, Alice viene quindi sottoposta a trapianto. L’intervento, durato oltre 12 ore e avvenuto in notturna, si è concluso con successo. “È stata una notte infinita. Aspettavamo ogni telefonata, ogni aggiornamento. Quando i chirurghi sono usciti e ci hanno detto ‘È andato tutto bene’, ho sentito le gambe cedere. Era come se finalmente potessi respirare.” racconta la mamma.
Un elemento fondamentale per la serenità della famiglia in questa situazione difficile è stato il rapporto instaurato con tutto il personale dell’Ospedale. “Tutti sono stati sempre chiari, disponibili e pronti a rispondere a qualsiasi domanda, anche alle più semplici. Non ci siamo mai sentiti soli o inadeguati. I medici hanno condiviso con noi ogni passaggio del percorso, in modo da farci comprendere alla perfezione tutta la situazione.”
Oggi, Alice continua i controlli e il suo percorso di cura, ma ha ripreso la sua quotidianità. Ama mostrare i suoi abiti alle infermiere, far vedere le sue acconciature e giocare con loro, ritrovando immediatamente il sorriso anche dopo un prelievo. “Mentre piange tende già il braccio all’infermiera. Ma, appena usciamo dalla medicheria, subito ride, scherza, gioca, balla e questo dimostra una forza incredibile” racconta la mamma.
Il percorso di Alice è stato sostenuto non solo dal personale sanitario, ma anche da una rete affettiva molto ampia: quella di una grande famiglia. “Alice è la nipotina più piccola. È amatissima da tutti, e questo affetto è stato determinante. Non bastano solo le cure: avere accanto qualcuno che ti sostiene davvero fa la differenza.” Conclude il papà.
Ogni giorno, in Ospedale, ci sono famiglie che affrontano momenti difficili, proprio come è accaduto a quella di Alice. Medici, infermieri e tutto il personale del Bambino Gesù sono al loro fianco. Anche tu puoi esserlo. Il tuo sostegno è un gesto di cura e amore. Dona ora.