Dialisi domiciliare

Sia la dialisi peritoneale che l'emodialisi possono essere eseguite anche al domicilio dei piccoli pazienti.
Ciò permette ai bambini sottoposti a trattamento dialitico di rimanere nel loro ambiente familiare, di andare a scuola regolarmente, di fare il trattamento dialitico nelle ore in cui non hanno un'attività particolare, come nelle ore serali o nelle prime ore della notte.

L'Ospedale Bambino Gesù, riconosciuto Centro di Riferimento Regionale per la dialisi pediatrica, attua un servizio di Dialisi Domiciliare da circa 15 anni.

L'Ospedale provvede ad addestrare i familiari dei bambini dializzati, ad accertarne le capacità e ad aiutarli ad iniziare e a proseguire il trattamento a domicilio.

Nutrizione enterale e parenterale domiciliare

Le indicazioni generali alla Nutrizione Parenterale domiciliare, relativamente alla casistica pediatrica, sono fondamentalmente:

• grave insufficienza intestinale, funzionale o anatomica, primitiva o secondaria;
• qualsiasi condizione nella quale sussista la necessità di un riposo intestinale totale;
• impossibilità di coprire per via enterale o orale i fabbisogni e quindi di garantire una normale crescita.

Da oltre 10 anni, presso l'Unità Operativa di Gastroenterologia dell'OBG, è attivo un Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, riconosciuto dalla Regione Lazio come Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria.

In questi anni sono stati seguiti 30 programmi di Nutrizione Enterale dall'Unità Operativa di Educazione Alimentare, e 40 programmi di Nutrizione Parenterale domiciliare, principalmente per le seguenti patologie: intestino corto, AIDS, diarrea intrattabile, pseudoostruzione intestinale cronica, neuroblastoma.

Assistenza domiciliare per pazienti di età pediatrica affetti da HIV e Immunodeficienze

L'OBG ha attivato nel 1995 il servizio di Assistenza Domiciliare per pazienti di età pediatrica affetti da HIV, provenienti dall'intero territorio regionale.
Oltre al trattamento specifico, sono state effettuate terapie nutrizionali parenterali, enterali, cure palliative e cure del dolore per le quali l'OBG ha provveduto all'invio a domicilio sia di proprio personale medico ed infermieristico, che di farmaci e presidi.

Dal punto di vista dei risultati, va evidenziato un notevole miglioramento della situazione psicologica per molti bambini, alcuni dei quali hanno potuto riprendere l'attività scolastica.

Assistenza Domiciliare per pazienti di età pediatrica oncologici terminali

Il servizio di Assistenza Domiciliare per pazienti oncologici terminali in età pediatrica è stato attivato dall'OBG nell'anno 1999.
Dopo l'iniziale valutazione di idoneità, l'équipe pluridisciplinare dedicata dell'OBG (due medici, due infermieri, uno psicologo più l'assistente religioso e, se necessario, altri specialisti) segue regolarmente a casa il bambino, praticando trasfusioni, posizionamento di cateteri, terapia del dolore e quant'altro necessario.

L'OBG fornisce anche i farmaci e presidi necessari al trattamento.

Il servizio è attivo tutti i giorni, feriali e festivi, 24 ore su 24, tramite una reperibilità medica ed infermieristica. Presso la Sede di Roma dell'Ospedale, inoltre, è situato un Centro di ascolto, collegato per via telematica con il domicilio del paziente.

Trattamento domiciliare dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica

Le Unità Operative di Rianimazione dei presidi di Roma e di Palidoro dell'OBG da oltre 10 anni seguono al domicilio pazienti con insufficienza respiratoria cronica, tracheostomizzati ed in ventilazione meccanica, già ricoverati nelle stesse Unità Operative.

Telemonitoraggio dei pazienti con patologia cronicizzata dimessi dal Dipartimento di Emergenza e Accettazione (DEA)

Nel corso del 2000, il DEA dell'OBG ha seguito a domicilio, mediante telemonitoraggio, pazienti affetti da patologie croniche, sottoposti a monitoraggio per via telematica dei parametri di funzionalità respiratoria.
In caso di aggravamento delle condizioni generali, segnalato tramite le apparecchiature di monitoraggio, vi è possibilità di modificare il programma terapeutico, onde evitare ricoveri ospedalieri non necessari.

Telemonitoraggio a distanza del tracciato elettrocardiografico attraverso telefonia mobile

È stato condotto presso l'Ospedale Bambino Gesù un monitoraggio a distanza del tracciato elettrocardiografico di pazienti cardiopatici.
La sperimentazione ha dimostrato l'utilità del monitoraggio a distanza che ha permesso di effettuare diagnosi immediate fornendo, ove necessario, indicazioni cliniche ed evitando ospedalizzazioni non necessarie.
Un elevato gradimento è stato dimostrato da parte di pazienti e familiari.

La possibilità di consulto immediato con lo specialista del centro di riferimento, riduce il senso di ansia legato alle patologie cardiologiche.