Circa 1300 pazienti, tutti molto diversi fra loro per età, patologie e condizioni cliniche. È questa l'istantanea di che ritrae un anno di attività dell'Unità di Cardiologia Sant'Onofrio dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Insieme all'Unità di Cardiologia di San Paolo, Palidoro-Santa Marinella e Aritmologia, la struttura (situata nella sede del Gianicolo dell'ospedale) si occupa di pazienti cardiopatici, dall'età prenatale fino all'età adulta, sotto tutti gli aspetti: dal piano aritmologico funzionale, passando per la gestione pre e post intervento cardiochirurgico e pre e post trapianto di cuore. Questa grande eterogeneità di casi trattati è anche il riflesso delle attività di alta complessità portate avanti nel Dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia pediatrica. Di cosa significhi operare in un contesto del genere abbiamo parlato con il dottor Luciano Pasquini, responsabile dell'Unità di Cardiologia Sant'Onofrio.
Dottor Pasquini, chi sono nello specifico i pazienti di cui si occupa la sua Unità operativa?
Ci occupiamo di neonati, bambini e adulti (assistiti da noi a partire dall'età pediatrica) con cardiopatie congenite o acquisite. Sono casi molto diversi fra loro per età, per tipo di patologia e per condizione clinica. Infatti, l'implementazione di protocolli terapeutici efficienti e di tecniche di correzione chirurgica sempre più avanzate ha permesso a moltissimi bambini nati con una cardiopatia di raggiungere l'età adulta. Oggi, il numero dei cardiopatici congeniti adulti (Guch), supera il numero dei cardiopatici che nascono ogni anno. È un aspetto che ovviamente contribuisce ad aumentare questa molteplicità di patologie e condizioni cliniche che ci troviamo ad affrontare. A rendere ancor più eterogenea questa situazione sono anche gli interventi e le procedure altamente complesse eseguite nel nostro dipartimento. Infatti, abbiamo pazienti che devono sottoporsi (o che si sono sottoposti) a intervento cardiochirurgico o a procedure di Emodinamica. Pazienti in attesa di trapianto di cuore, pazienti con supporti cardiocircolatori meccanici (Cioè i cuori artificiali), pazienti trapiantati e pazienti con grave scompenso. Tutto questo ovviamente si riflette anche sul tempo di permanenza nella nostra unità. Ci sono pazienti che restano da noi pochi giorni e pazienti ricoverati per molti mesi. Gestire tutte queste situazioni richiede una grande attenzione.
Oltre alle caratteristiche paziente cardiopatico, negli ultimi anni, sono cambiati anche trattamenti e terapie a disposizione?
Decisamente. I cambiamenti più importanti sono stati nel campo dei farmaci e dei protocolli per la presa in carico di questi pazienti. Negli ultimi 10 anni sono state messe a punto molecole innovative e protocolli più calibrati. Ad esempio c'è stato un cambio molto importante per quel che riguarda la terapia inotropa, che serve a migliorare la contrattilità del cuore. Negli ultimi anni è arrivata una nuova generazioni di farmaci appartenenti a questa famiglia che riducono il lavoro cardiaco. I farmaci inotropi di vecchia generazione, infatti, miglioravano la contrattilità del cuore ma si aumentava anche il consumo di ossigeno dell'organo, che si usurava di più. Le molecole di nuova generazione invece riescono a far lavorare meglio il muscolo cardiaco abbassando notevolmente il consumo di ossigeno e quindi usurandolo di meno.
Considerata la diversità dei casi che trattate, quanto è difficile garantire la qualità e la sicurezza delle cure?
L'appropriatezza e la sicurezza del paziente rappresentano una sfida constante. Nel nostro ospedale questi due aspetti sono garantiti, in primo luogo, dall'aderenza agli standard che ci siamo dati e che sono certificati dall'accreditamento JCI (Joint Commission International). Abbiamo oltre 1200 procedure codificate che riguardano un'infinità di aspetti, tra cui l'appropriatezza e la sicurezza delle cure. Non ci sono approcci estemporanei. Un altro fattore che contribuisce a migliorare la qualità delle cure è quello dell'assistenza non solo al paziente ma anche alla sua famiglia.
Cosa fate nello specifico per le famiglie dei pazienti?
Abbiamo iniziato a fornire un supporto psicologico anche a partire dalla gravidanza, nei casi in cui la diagnosi prenatale ha rilevato un problema cardiaco. Questo tipo di assistenza continua ad essere fornita anche dopo la nascita del bambino, in tutte le fase del trattamento e poi dovrebbe proseguire anche durante il follow up. Stiamo facendo uno sforzo per cercare di mettere in piedi un modello funzionale che permetta una presa in carico efficace di tutto il nucleo famigliare.
In quale modo la presa in carica dell'intero nucleo famigliare aiuta il paziente cardiopatico?
Chi ha una cardiopatia congenita, anche se viene trattata, deve conviverci per lungo tempo, per questo il nostro obiettivo è che conduca una vita normale. Non intendo normale in termini di performance cardiaca e fisica. Quello che ci interessa è che chi ha questo problema possa avere una vita lavorativa, intellettuale, sentimentale, che sia come quella di qualsiasi altro individuo. Quando un bambino si ammala si ammala con lui tutta la famiglia. Inoltre, ci sono dei dati che dimostrano che le condizioni psicofisiche della mamma influiscono sullo sviluppo neurologico ed intellettivo del bambino. A maggior ragione quando prendiamo in carico un piccolo paziente dobbiamo necessariamente prenderci cura anche dei suoi genitori. Altrimenti il rischio è quello di avere un bambino con un cuore che funziona perfettamente ma che ha sviluppato altri problemi importanti.
Prima accennava al rapporto fra la struttura che dirige e le altre Unità del Dipartimento medico chirurgico di Cardiologia pediatrica. Collaborate anche con altre realtà dell'ospedale?
Soprattutto nella gestione dei pazienti complessi collaboriamo con diversi dipartimenti dell'ospedale, tra cu, la Neonatologia, la Neurologia, la Nefrologia e la Diagnostica per immagini. Con la Neonatologia in particolare stiamo portando avanti percorso per i parti a rischio in ospedale. Dal 2017, infatti, diamo la possibilità alle future mamme di bambini affetti da patologie malattie congenite ad "altissimo rischio" di gravi complicanze (patologie individuate grazie alla diagnosi prenatale) di partorire direttamente nel nostro dipartimento. In questa maniera possiamo assicurare a questi neonati tutte le procedure assistenziali più complesse (anche interventistiche) senza dover ricorrere al trasporto neonatale.