Diventare adulti

Quando i bambini nati con una malformazione cardiaca diventano grandi. La storia di Sara e di Lorenzo, due pazienti che ora sono una mamma e un medico
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Piccoli pazienti del Bambino Gesù crescono. Sono stati presi in carico appena nati, da quando è stata loro diagnosticata una cardiopatia congenita. E da allora curati, seguiti, accompagnati nell'età adulta. Poi si sono avviati verso la vita. I pazienti di età superiore ai 18 anni con patologie cardiache congenite, sono assistiti con il percorso GUCH (Grown Up Congenital Heart), attivo da 5 anni al Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e realizzato in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di un'assistenza che prevede controlli sistematici per tutti i giovani adulti, trattamenti chirurgici, laddove necessario, e un sostegno alle donne che vivono un momento della vita particolare e speciale, come la gravidanza.

Sara ha 25 anni. E' nata con una trasposizione dell'aorta e dell'arteria polmonare.
Al Bambino Gesù si è sottoposta, ancora neonata, all'intervento di switch arterioso, che consiste nel riportare l'arteria polmonare in connessione con il ventricolo destro e l'aorta in connessione con il ventricolo sinistro.
E nel corso della sua infanzia, e dell'adolescenza, è stato necessario intervenire nuovamente. Fino al 2009, anno in cui "ho fatto l'ultimo, almeno spero" dice, sorridendo.

"Non ho avuto una vita semplice, questo sicuramente – è un tono squillante il suo, mentre racconta – però non me ne sono mai accorta". Una piccola pausa, poi prosegue: "Forse la mia famiglia ha sofferto più di me. Io in ospedale mi sono sempre sentita seguita, al sicuro. Non ho mai avuto paura di non farcela".
Poi parla del suo quotidiano. "Quelle attenzioni che ho dovuto prestare sin da piccola, sono state subito la mia normalità. Non ho mai potuto fare sport, o grandi sforzi fisici. Anche camminare tanto, a volte, mi stanca. Mi viene l'affanno, devo fermarmi. Mi è pesato, tutto questo? Mi pesa? No. Non ho altra vita che questa, non mi mancano le cose che non ho mai fatto".

Si illumina. Pensa per qualche istante, prende fiato, e confessa: "Solo a una cosa non avrei mai potuto rinunciare.
Una sola. A diventare mamma"
.
Sei anni fa è nata Kristal, "uno scricciolo che pesava poco più di un chilo, alla nascita".

"Quando sono rimasta incinta mi dicevano tutti che ero matta. Mia mamma, mio papà, tutti i medici del Bambino Gesù. La gravidanza per me poteva essere pericolosa. Erano molto preoccupati. Ma io sono stata forte, non mi sono lasciata scoraggiare.
Per me era l'unica cosa per la quale valesse la pena rischiare".

Al Policlinico Gemelli è stata assistita durante tutta la gravidanza, fino al giorno del parto.
"Mi hanno regalato anche l'emozione di un parto naturale. Non pensavo ci sarei riuscita. Invece sono stati meravigliosi, con me. In reparto, così come in sala parto. Mi sono sentita davvero protetta".
Oggi, che è diventata mamma per la seconda volta di Carlotta, due mesi appena compiuti, si sente ripagata di tutta la sua tenacia. "Ora ho tutto quello che voglio. Poter essere una mamma come tutte le altre, andare in giro, accompagnare le bimbe a scuola, è la mia più grande vittoria. La nostra vittoria. Di tutti i medici che mi hanno aiutata a crescere".

Il Percorso GUCH è, per Lorenzo, "una realtà che ho avuto il piacere di vedere nascere".

Lorenzo è un ragazzo di 26 anni. E' nato con una malformazione cardiaca congenita, la Tetralogia di Fallot.
E' stato un piccolo paziente dell'Ospedale Bambino Gesù, nel quale ha effettuato il primo intervento correttivo, quando aveva circa tre anni.
"Da allora alcune cose sono ricorse frequentemente, nella mia vita. Il cuore, da cui tutto ha avuto inizio. Alcuni medici che mi hanno accompagnato in questo percorso, e hanno guidato le mie scelte professionali. E poi le strutture che si sono prese cura di me, sia dal punto di vista clinico che formativo. Il Bambino Gesù, il Policlinico Gemelli, il Centro San Donato".
Pensa a quanta strada ha fatto, da allora, Lorenzo. E a quanti piccoli e grandi traguardi è riuscito a raggiungere. 

Quando Lorenzo è diventato maggiorenne, a Roma non esisteva un centro che seguisse i pazienti nati con cardiopatia congenita, diventati adulti. 

"Non possiamo più essere seguiti dal cardiologo pediatra, spiega, né solo da quello per adulti. Serve un approccio collegiale, che preveda una discussione tra cardiochirurghi, cardiologi, anestesisti, elettrofisiologi, aritmologi, emodinamisti. Ogni decisione presa per ciascun paziente, deve essere condivisa".
Il Percorso GUCH è, per Lorenzo, una cosa di cui andare molto fiero. "Nel 2010 sono entrato alla Facoltà di Medicina, al Gemelli. Mentre ero ancora studente ho frequentato, da medico laureando, quell'ambulatorio. E' stato bello partecipare di questa conquista. So cosa significa diventare adulti, per tutti i ragazzi che hanno il mio stesso problema. Conosco quello spaesamento".

Poi la voglia di fare ancora qualcosa. "Lì mi sono avvicinato alla cardiologia pediatrica. Così ho deciso di fare domanda di frequenza formativa, prima della tesi, proprio nel reparto nel quale ero stato curato da piccolo, al Bambino Gesù".
Fino alla conclusione del primo tratto di percorso, a marzo 2017, quando Lorenzo discute la sua tesi in cardiochirurgia pediatrica.

Oggi Lorenzo studia per diventare anestesista. Diventerà un cardioanestesista.
Alla domanda "quando hai capito che avresti fatto il medico?", risponde "Da piccolo. Già da bambino avevo un approccio medico alla mia malattia", ricorda.

"E se non avessi fatto il medico… avrei fatto il medico".