Oculistica: dal trattamento dei tumori alla riabilitazione visiva, le sfide dell'alta complessità

Il Bambino Gesù è un centro di riferimento internazionale per i trapianti di cornea e per la presa in carico di pazienti con malattie particolarmente difficili. L'intervista al professor Luca Buzzonetti
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28 ottobre 2018

Circa 37 mila prestazioni ambulatoriali fra tutte e 4 le sedi dell'ospedali e oltre 2500 interventi fra chirurgia ambulatoriale, day surgery e ricoveri ordinari. Sono i numeri che descrivono un anno di attività dell'Unità di Oculistica del Bambino Gesù. L'ospedale è centro di riferimento internazionale per il trapianto di cornea in età pediatrica (ne vengono eseguiti fra i 20 e i 25 nell'arco di 12 mesi) e per patologie dell'occhio particolarmente rare difficili da trattare. Dei trattamenti di alta complessità eseguiti in questa Unità operativa abbiamo parlato con il suo responsabile, il professor Luca Buzzonetti 

Professor Buzzonetti, oltre ai trapianti di cornea ci sono altri aspetti che contraddistinguono l'attività dell'Unità di cui è responsabile?

Rispetto alle pochissime altre strutture pediatriche italiane simili alla nostra ci caratterizziamo per la specializzazione in ambiti molto delicati, in cui c'è bisogno di investimenti importanti e molto onerosi sul piano tecnologico e di un expertise particolare dei medici e del personale infermieristico dedicato. Fra queste aree sicuramente rientrano l'Oncologia oculare, la Riabilitazione visiva ed il vasto campo della Genetica, in particolare per quanto riguarda lo studio delle patologie eredo-degenerative della retina. Dal punto di vista pratico poi, più in generale, occorre ricordare che nella stragrande maggioranza dei Policlinici e degli Ospedali dove vengono assistiti anche pazienti adulti non è possibile effettuare anestesie per bambini molto piccoli, in particolare al di sotto dei 3 anni di età. Questo fatto quindi automaticamente rende la nostra struttura unico riferimento per tutte le patologie oculari che colpiscono i bambini più piccoli. 

Partiamo dai tumori dell'occhio, come operate in questo ambito?

Per l'oncologia oculare la nostra "forza" è rappresentata dall'approccio multidisciplinare che ci consente di trattare il paziente sia effettuando narcosi in sala operatoria che ambulatorialmente nel follow up. Proprio a tale scopo abbiamo anche attivato un ambulatorio dedicato nella sede di Santa Marinella coordinato dal dott. Romanzo. Per l'attività di diagnosi e cura che viene svolta in sala operatoria collaboriamo con gli anestesisti, i chirurghi, i radiologi. Invece, per quanto riguarda la parte ambulatoriale, quindi il follow up, di norma collaboriamo con gli oncologi e gli psicologi. All'occorrenza coinvolgiamo anche gli otorini e il dipartimento dei laboratori. Non credo ci siano altre realtà italiane organizzate in questo modo per l'assistenza dei pazienti pediatrici con un tumore dell'occhio e, anche a livello europeo, il percorso clinico e terapeutico così strutturato rappresenta una peculiarità. Per quanto riguarda il retinoblastoma, in particolare, al Bambino Gesù possiamo mettere in atto tutti i trattamenti conservativi a disposizione fino alla brachiterapia. Siamo l'unico centro in Italia a farlo ed uno dei pochissimi in tutta Europa (due o tre).

Prima ha citato la Riabilitazione visiva, di cosa si tratta?

Anche questa attività viene portata avanti a Santa Marinella e anche questa é svolta da un team multidisciplinare, coordinato dal dottor Maggi. Le figure coinvolte sono: oculista, neuropsichiatra, psicologo, terapista della neuroriabilitazione, ortottista. La Riabilitazione visiva è rivolta a bambini con malattie che hanno compromesso la loro vista, come ad esempio: cataratta congenita, retinoblastoma, glaucoma congenito, retinopatia del prematuro. Il team elabora per ciascun bambino, in base ai suoi bisogni, un programma riabilitativo "su misura" che gli consenta uno sviluppo armonico globale e anche di imparare ad utilizzare al meglio il residuo visivo. L'ipovisione in età evolutiva è completamente diversa rispetto a quella che sopraggiunge durante l'età adulta. Il bambino, infatti, è nella fase dello sviluppo e dell'apprendimento, deve imparare a conoscere il mondo circostante, a gestire le relazioni sociali. Per questo, è importante collegare l'aspetto clinico allo sviluppo cognitivo.  Anche la Riabilitazione visiva è un'attività distintiva della nostra Unità di Oculistica. Non esiste infatti nel Centro Sud un altro ospedale pediatrico con un centro di riabilitazione al suo interno.
L'altro aspetto di cui ha parlato che contraddistingue l'attività dell'Oculistica del Bambino Gesù è l'analisi genetica delle malattie eredo-degenerative della retina. 

Esatto. Il nostro ospedale fa parte di Ern Eye, la rete europea dedicata al miglioramento dell'accesso alle cure e alla ricerca sulle malattie rare dell'occhio. All'interno di questa rete si sta lavorando in particolare sotto l'aspetto dell'analisi genetica delle patologie degenerative della retina. Sono malattie che si manifestano alla nascita o in età giovanile. Nella nostra unità abbiamo un ambulatorio di genetica oculare di cui è responsabile il dottor Iarossi che si occupa di valutare i pazienti e fare i prelievi. Questi vengono poi inviati al laboratorio di Genetica medica dell'ospedale, che procede all'analisi. Tale analisi permette ai pazienti di giungere spesso a una diagnosi, che è proprio uno degli obiettivi dell'Ern. Per chi è affetto o è stato curato per le patologie retiniche è stato attivato anche ambulatorio di retina medica, che segue il dottor Catena. La struttura dà a questi pazienti la possibilità di fare in un'unica giornata tutta una serie di esami. Uno dei principali vantaggi ottenuti è che i bambini con patologie retiniche nella gran parte dei casi non hanno più bisogno di andare in sala operatoria per una procedura di diagnostica e di non doversi sottoporre all'anestesia.

Molte delle patologie di cui vi occupate sono invalidanti, come gestite il rapporto con le famiglie dei pazienti che soffrono di queste malattie?

Il rapporto con le famiglie è fondamentale sotto vari aspetti. Lo è ad esempio per quanto riguarda la modalità di accesso ai trattamenti che abbiamo a disposizione. Se non creiamo dei percorsi facilmente accessibili e che tengano conto delle esigenze delle famiglie, rischiamo di influenzare negativamente il percorso di cura di un paziente, questo è ancor più vero quando si parla dei trattamenti che eseguiamo solo noi. La gestione del rapporto con le famiglie è fondamentale nel caso di patologie invalidanti, che inficiano cioè in maniera importante le capacità visive dei bambini che trattiamo, per cui è importante aiutare le famiglie in questi casi. Per questo motivo insieme agli psicologi dell'ospedale, in particolare la dottoressa Dalmasso,  abbiamo avviato un progetto volto ad aiutare i famigliari dei bambini che hanno dovuto sottoporsi a interventi chirurgici demolitivi. Grazie a questo percorso, che prevedeva anche incontri fra genitori di bambini che avevano subito interventi simili, siamo riusciti ad aiutare i nostri pazienti, le mamme e i papà ad affrontare meglio questa situazione non facile. Attualmente questa attività di supporto psicologico viene svolta per i pazienti ipovedenti e per quelli oncologici più gravi.

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