Una Terapia intensiva cardiochirurgica in grado di rispondere anche ai bisogni delle famiglie dei pazienti. Prendere in carico non solo i bambini che hanno bisogno di cure, ma l'intero nucleo familiare è da sempre una delle priorità dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Una missione tanto più rilevante quanto più le condizioni del paziente sono gravi. Per questo motivo nell'Unità di Anestesia e Rianimazione Cardiochirurgica (il servizio di Terapia intensiva dedicato a chi è alle prese con cardiopatie congenite o acquisite gravi) è stato realizzato un percorso volto a dare risposta alle diverse necessità delle mamme e dei papà dei piccoli ricoverati. Ne abbiamo parlato con il responsabile, il dottor Luca Di chiara.

Dottor Di Chiara, nella vostra Unità arrivano pazienti spesso in condizioni molto gravi, come viene gestito in questi casi il rapporto con le famiglie?

Noi abbiamo cercato di strutturarci per dare assistenza psicologica alle famiglie dei pazienti che abbiamo in carico, forniamo anche, per chi ne ha bisogno e ne fa richiesta, assistenza spirituale e ci avvaliamo di un counselour. Queste figure sono fondamentali nel rendere più agevole il rapporto fra medico e famiglia, ci aiutano a spiegare bene la situazione del paziente. Nella nostra Unità siamo convinti che l'interazione con le famiglie debba essere personalizzata. Nel primo colloquio che abbiamo con loro cerchiamo di capire, quanto sono preparate, il grado di elaborazione della malattia del figlio, la loro emotività: l'espressione del dolore varia e noi ci dobbiamo adeguare anche a questi aspetti. In particolare il lavoro svolto dal nostro counselor è fondamentale. Prima di intraprendere questa attività ha lavorato come ferrista di sala operatoria, quindi conosce bene le cardiopatie congenite, le dinamiche del lavoro svolto da noi e la realtà della Terapia intensiva. Riesce a guidare la famiglia nel percorso spiegando in anticipo i vari momenti della nostra attività. Per questo motivo stiamo cercando di avere altri counselor da dedicare interamente alle famiglie dei pazienti che seguiamo.

Quali sono i principali problemi che le famiglie dei vostri pazienti incontrano?

Le famiglie spesso sono poco preparate a una malattia che costringe il figlio in Terapia intensiva. A volte da noi arrivano coppie giovani e spesso vengono da fuori Roma. La malattia del bambino li strappa dalla loro realtà, dalla loro quotidianità, per cui hanno bisogno di tante cose. La capacità comunicativa o espressiva di queste famiglie inoltre varia. È giusto che ognuno abbia la possibilità di un'interazione ritagliata sulle loro necessità. Anche l'espressione del dolore varia e noi ci dobbiamo adeguare anche a questi aspetti. Un altro problema che i famigliari dei pazienti affrontano è il distacco dal bambino. Noi cerchiamo di rendere la nostra struttura sempre più aperta ai genitori, abbiamo degli orari di frequentazione molto molto ampi. Ad esempio, in alcune situazioni, quando ci sono bambini che non sono sedati e che quindi hanno bisogno di una figura di riferimento, diciamo ai genitori che, se vogliono, possono stare anche tutta la notte. Questo implica un altro aspetto, che è quello della fiducia. Se riusciamo a instaurare con queste famiglie un rapporto di fiducia, per loro diventa più facile affidarci il loro figlio. Nella maggior parte dei casi riusciamo a instaurare questo rapporto. Ce ne accorgiamo perché quei genitori che hanno la possibilità di restare in Terapia intensiva anche la notte, scelgono di andare a dormire a casa, o comunque fuori dall'ospedale. Per noi rappresenta un segnale del fatto che stiamo svolgendo bene il nostro lavoro.

Aprire le porte della terapia intensiva ai famigliari non può comportare dei problemi legati alla sicurezza e alla qualità delle cure?

Esistono protocolli e procedure sia per medici che per infermieri che sono basati sulla evidenza scientifica internazionale. Abbiamo adottato queste procedure e questi protocolli che sono validati anche dal controllo della Joint Commission International (JCI). Questi ci permettono di monitorare meglio il nostro lavoro. Al pari del monitoraggio dei parametri del paziente, il monitoraggio del nostro operato è fondamentale. Monitorare gli indici di qualità legati alla morbilità e al tipo di morbilità è un altro fattore che garantisce qualità e sicurezza delle cure. Ne è un esempio il monitoraggio delle infezioni che ci permette di conoscere quali problemi di antibiotico resistenza sono più probabili di altri. Anche la formazione dei medici che lavorano in questa Unità incide. Il nostro personale è altamente specializzati nel trattamento di queste situazioni, che conoscono l'aspetto clinico e terapeutico di questo tipo di fisiopatologie.

Esiste un percorso di formazione ad hoc?

Negli Stati Uniti esiste propria una scuola per diventare intensivista o anestesista per i pazienti pediatrici con cardiopatie congenite. In Europa non abbiamo una scuola. Ci sono diversi tentativi per avviarla, in Francia ad esempio ci sono molti corsi di preparazione. Noi, nel nostro piccolo, proviamo a fare la formazione per conto nostro. Ragazzi che hanno già completato la specializzazione e vogliono venire qua, vengono a fare un training e a studiare per tutto il tempo necessario, per capire se sono adatti a lavorare e se vogliono farlo.