Trapianti di fegato e rene, l'esperienza del Bambino Gesù

Per gli interventi di questo tipo su pazienti pediatrici l'ospedale della Santa Sede ha una delle casistiche più ampie d'Europa. L'Intervista al professor Marco Spada, responsabile dell'Unità di funzione dedicata
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16 novembre 2018

Un programma di trapianti in cui tutte le specialità e le competenze coinvolte sono pediatriche. È questa la principale caratteristica distintiva del Centro trapianti di fegato e rene del Bambino Gesù, l'Unità di funzione che ogni anno esegue circa 60 interventi di questo tipo (equamente divisi fra le due tipologie d'organo). Si tratta di una delle casistiche più alte a livello europeo per quanto riguarda i pazienti pediatrici. Delle peculiarità dell'esperienza del Bambino Gesù in questo ambito abbiamo parlato con il professor Marco Spada, responsabile della struttura e dell'Unità di Chirurgia Epato-Bilio Pancreatica.

Professor Spada, come è organizzato l'ospedale per questa tipologia di intervento?

Le attività di trapianto di rene e quella di fegato sono affidate a un gruppo multidisciplinare con personale dedicato e specializzato in questo ambito. Questo requisito è richiesto anche a livello normativo, per accreditare un ospedale all'attività di trapianto. Inoltre, la normativa su questo tipo di interventi chiede anche che le strutture che si dedicano a questa attività individuino gli ambiti medici e chirurgici nei quali si svolge l'attività dei programmi di trapianto. Per quanto riguarda il Bambino Gesù, al Programma di Trapianto di Fegato afferiscono le Unità Operative di Chirurgia Epato-Bilio Pancreatica e di Epatograstroenterologia e Nutrizione, mentre al Programma di Trapianto di Rene afferiscono le Unità di Clinica del Trapianto Renale e di Nefrologia, di Chirurgia Epato-Bilio Pancreatica e di Uropatie Complesse e Gestione Urologica dei Trapianti di Reni. I Programmi di Trapianto di Fegato e di Rene del Bambino Gesù offrono in questo modo la garanzia della continuità di diagnosi e cura delle insufficienze epatiche e renali. Per alcune malattie, come quelle metaboliche e tumorali, l'attività di trapianto viene svolta in stretta collaborazione anche con le Unità di Patologia Metabolica e di Onco-Ematologia.

Oltre al personale delle Unità che ha appena citato, con quali altre figure collaborate per i trapianti?

Nei trapianti svolgono un ruolo importantissimo, gli anestesisti, i rianimatori, i radiologi, gli endoscopisti, gli anatomo-patologi, il personale infermieristico. Al Bambino Gesù abbiamo gruppi di questi specialisti che nel tempo hanno sviluppato specifiche competenze di trapianto, che sono essenziali nelle diverse fasi di diagnosi, di chirurgia e di gestione post-operatoria dei nostri piccoli pazienti. L'esperienza anestesiologica ed intensivistica, ad esempio, ci permette di sottoporre a trapianto anche piccoli neonati, a volte di pochi kilogrammi di peso, e bambini in condizioni cliniche molto compromesse, come nel caso delle epatiti fulminanti. La radiologia e l'endoscopia diagnostica e interventistica sono altre competenze strategiche per massimizzare il risultato del trapianto, così come l'anatomopatologo che, analizzando insieme a noi gli esami istologici ci permette di stabilire con precisione le diagnosi e di ottimizzare il trattamento immunosoppressivo necessario dopo il trapianto di un organo. Il disporre di tutte queste competenze consente di fornire un percorso di cura completo e adeguato. Inoltre, nel nostro ospedale il paziente è un bambino e viene gestito come tale e non come un piccolo adulto. 

Qual è il vantaggio?

Non essendo interventi molto frequenti, storicamente i programmi di trapianti pediatrici si sono sviluppati a latere di programmi per trapianti per adulti. Il Bambino Gesù ha la possibilità di poter fare questo tipo di interventi di alta complessità sviluppando volumi di attività sufficienti a creare competenze tarate sulle esigenze specifiche del paziente pediatrico. Inoltre, nel caso dei trapianti di fegato, più del 60% dei pazienti che da noi vengono sottoposti a questo intervento sono bambini piccoli. Le malattie che portano al trapianto del fegato, infatti, sono malattie che si sviluppano precocemente. Molti dei pazienti che trapiantiamo hanno meno di due anni, spesso sono malnutriti, quindi minuti e con un peso che può essere inferiore a 10 chili. La tipologia del nostro paziente 6 volte su 10 è questa, ed è una tipologia abbastanza peculiare, che ha bisogno di attenzioni particolari, ad esempio, dal punto di vista della rianimazione. Va sottolineato come il trapianto effettuato in questo scenario sia una cura estremante efficace: i rischi di mortalità intra- e perioperatoria sono prossimi allo zero e le sopravvivenze a lungo termine sono vicine al 95%. Dato altrettanto importante è che i bambini trapiantati possono condurre una vita del tutto normale, frequentare la scuola e fare attività sportiva. Molti pazienti trapiantati in età pediatrica sono diventati adulti, svolgono una normale attività lavorativa, hanno avuto figli.

Oltre alla tipologia di pazienti, un'altra peculiarità dell'attività di trapianti di fegato e rene del Bambino Gesù è la donazione da vivente. Come cambia l'intervento in questi casi?

Per il fegato i trapianti da donatore cadavere coprono circa il 75% delle richieste di trapianto. Per il restante 25% si utilizza la donazione da vivente. Per il rene la percentuale di donazione da vivente arriva al 35% del totale. In questo caso effettuiamo contemporaneamente due interventi chirurgici: quello di trapianto e quello di prelievo di una parte del fegato o di un rene dal donatore vivente che, generalmente, è uno dei genitori del bambino da trapiantare. I nostri programmi di trapianto da donatore vivente, sono molto attivi, ci consentono di accorciare i tempi di attesa e di ridurre in modo significativo i rischi di mortalità in attesa del trapianto. Per il fegato, inoltre abbiamo recentemente introdotto le nuove tecniche di chirurgia laparoscopica per l'espianto, migliorando la gestione del donatore ed effettuando un intervento molto meno invasivo, che permette un rapido ritorno alla vita normale. L'attività di trapianto da donatore vivente si avvale anche della collaborazione con programmi di trapianto dell'adulto di altri centri romani. Un altro aspetto interessante che caratterizza la nostra attività di trapianto di fegato è il ricorso a questa soluzione anche nel campo delle patologie metaboliche. Ovviamente per questo ambito è forte la collaborazione con l'Unità Operativa di Patologia Metabolica. Negli ultimi anni il numero delle patologie metaboliche trattabili con il trapianto di fegato è aumentato. Questo ovviamente è reso possibile dalla grande competenza del nostro ospedale, che è un centro di riferimento per lo screening e per la cura delle patologie metaboliche. 

Un altro aspetto che portate avanti grazie alle competenze sviluppate dall'Ospedale è quello dei trapianti combinati. 

Si, abbiamo una delle casistiche più alte in Europa di trapianti combinati di fegato e rene (sia in contemporanea che in successione). Servono diverse competenze per svolgere questa attività, ad esempio c'è bisogno di effettuare trattamenti dialitici in piccoli pazienti durante l'intervento chirurgico o tra un trapianto e l'altro e quindi l'esperienza di dialisi pediatrica del Dipartimento di Pediatrie specialistiche del Bambino Gesù è essenziale. Inoltre, collaboriamo attivamente con l'Unità di Fibrosi Cistica. Alcuni pazienti con questa patologia (circa il 20%) sviluppano un danno grave del fegato e quindi abbiamo trapiantato alcuni pazienti con questa patologia. Inoltre la fibrosi cistica colpisce anche il pancreas, questi pazienti dunque soffrono anche di diabete. Nel 2017 abbiamo effettuato su una diciassettenne un trapianto combinato di fegato e pancreas. L'intervento, oltre a risolvere i problemi al fegato, ha risolto il diabete, permettendo alla ragazza di non dover più fare iniezioni di insulina. Questo è un esempio di come tutte le competenze che abbiamo all'interno dell'ospedale ci permettono di volta in volta di elaborare la soluzione terapeutica migliore e di avere ottimi risultati. La sopravvivenza del paziente e la durata degli organi trapiantati, che superano ampiamente il 90% a lungo termine, ce lo confermano. Quanto dura il ricovero post trapianto e come funziona il percorso di follow up?

Il ricovero post trapianto dura circa 3 o 4 settimane, dipende dal tempo necessario ad approntare nella maniera più corretta le terapie immunologiche e antirigetto di cui i pazienti hanno bisogno. In questi casi, inoltre, prima di dimettere il bambino prepariamo adeguatamente i genitori su come gestire il proprio figlio una volta che questo è tornato a casa. Questi bambini poi continuano a sottoporsi a controlli periodici in ambulatorio o day hospital. Per chi viene da fuori regione da anni abbiamo creato una rete di collaborazione con il territorio per permettere ai pazienti che vivono lontano dall'ospedale di proseguire il follow up anche in strutture più vicine al luogo dove abitano. In questo modo i bambini possono fare alcuni controlli clinici più vicino a casa e devono tornare da noi meno frequentemente o in caso di problemi. Quindi il nostro lavoro non si esaurisce all'interno delle mura dell'ospedale ma prevede anche una parte di raccordo con la rete assistenziale presente sul territorio.

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