L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la ASL Roma 4 in collaborazione con La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) hanno organizzato il “2° Congresso di Cure Palliative Pediatriche nella Regione Lazio” con lo scopo di fare il punto sullo stato della Rete di Cure Palliative Pediatriche nella Regione Lazio e condividere le modalità di sviluppo della stessa. Il Congresso è aperto a operatori del settore (medici, infermieri, psicologi, terapisti, assistenti sociali, volontari, ecc.) e a neofiti della materia che vogliono avvicinarsi al mondo delle CPP e si terrà presso il Castello di Santa Severa nella giornata del 15 giugno p.v.
Il Congresso di Cure Palliative Pediatriche della Regione Lazio, a cadenza annuale, vuole divenire punto di riferimento per la formazione di tutti i professionisti coinvolti: Medici, Infermieri, Psicologi, Fisioterapisti, Terapisti della Deglutizione, Logopedisti, Assistenti Sociali e di confronto con le Istituzioni: Regione Lazio, ASL, Aziende Ospedaliere, ARES 118 allo scopo di definire percorsi assistenziali certi, noti e accessibili. In tutto ciò risultano fondamentali le associazioni di volontariato che collaborano con gli operatori sanitari per garantire qualità di vita ai bambini e alle loro famiglie.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche (CPP) come "l'attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del neonato, bambino, adolescente affetto da patologia cronica grave senza possibilità di guarigione a elevata complessità assistenziale e il supporto attivo alla sua famiglia".
Le CPP iniziano con la diagnosi, integrano l'eventuale trattamento specifico per la malattia, ed hanno come finalità il "massimo di salute" e di "qualità della vita" possibili. Le CPP rispondono ai bisogni clinici, psicologici, sociali e spirituali del piccolo paziente e della sua famiglia e forniscono risposte assistenziali complesse che si interfacciano con tutte le istituzioni del sistema sanitario e sociale e richiedono interventi multidisciplinari.
I pazienti che necessitano di CPP devono essere assistiti nell'ambito di una rete regionale articolata, che include il Pediatra di Libera Scelta / Medico di Medicina Generale, le Aziende Ospedaliere, le ASL, l’Hospice pediatrico e le istituzioni e professionalità socio-sanitarie, educative e ricreative dislocate sul territorio, coordinata da un team multidisciplinare specificatamente dedicato, disponibile 24 h al giorno, 7 giorni su 7, che svolga ruolo di riferimento continuativo e unitario durante tutto il percorso di malattia e dopo il decesso e che è collocato nel Centro di Riferimento Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche.
Nel Piano di Programmazione dell’assistenza territoriale 2024 – 2026 (DGR 976 del 28/12/2023), la Regione Lazio ha definito come obiettivo da raggiungere entro dicembre 2025, l’accreditamento della “Rete Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche”, secondo le disposizioni contenute nell’Accordo Stato Regioni n. 30/2021, ai sensi della Legge 15 marzo 2010 n. 38. Lo scopo è quello di mettere a disposizione dei bambini che necessitano di cure palliative e delle loro famiglie una rete dedicata in grado di rispondere, in modo continuativo, ai molteplici bisogni, sia attraverso la presa in carico domiciliare che, quando necessario, tramite l'assistenza residenziale (Hospice pediatrico) in modo da riconoscere i diritti di ogni bambino: il diritto alla felicità, il diritto al gioco, il diritto ad andare a scuola, il diritto allo sport, il diritto di divertirsi, il diritto di stare con gli altri bambini.