I progressi della medicina degli ultimi decenni hanno reso prevenibili e guaribili numerose patologie, ma hanno trasformato allo stesso tempo numerose malattie acute – un tempo letali – in malattie croniche.
Malati "rari" e malati "cronici", bambini con patologie congenite che diventano adulti, bambini estremamente fragili con bisogni speciali, da accompagnare per tutta la durata della loro vita. Sono queste le nuove frontiere della pediatria e dei sistemi socio-sanitari, a livello nazionale e internazionale.
Se non sempre è possibile guarire da una malattia, con cui invece occorrerà convivere, sempre sarà possibile curare e prendersi cura di un bambino e della sua famiglia, in ogni fase della malattia. Curare, dunque, non significa solo guarire, ma significa anche prendersi cura, sostenere e accompagnare. Se esistono quindi, purtroppo, bambini inguaribili, non esistono mai bambini "incurabili".
Alla luce di questi cambiamenti e di queste riflessioni, sollecitate da alcune dolorose vicende di cronaca del recente passato, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha elaborato la "Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile", che nasce sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale.
Si tratta di un documento in dieci punti - tradotto in inglese, spagnolo e portoghese - pensato per orientare le riflessioni e le scelte delle famiglie coinvolte in situazioni gravi di malattia, degli operatori sanitari e di tutte le istituzioni coinvolte nel processo di cura. Diritti e doveri sono, infatti, due facce della stessa medaglia. Per questo la Carta richiama sempre nei suoi punti non solo i diritti dei bambini, ma anche i doveri di tutti coloro che se ne prendono cura: medici, infermieri, genitori.
Ecco i 10 punti identificati e sviluppati in altrettanti articoli dalla Carta:
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario.
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'educazione sanitaria.
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una second opinion.
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento diagnostico.
- Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali.
- Il bambino ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera.
- Il bambino ha diritto alla continuità delle cure e alle cure palliative.
- Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico.
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'accompagnamento psicologico e spirituale.
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza.
Scarica la Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile:
