La dermatite atopica, patologia della pelle tra le più diffuse in età pediatrica, colpisce 1 bambino su 5. Le ittiosi, gruppo di malattie genetiche rare, a seconda della forma ne colpiscono 1 su 3.000/200.000. Le caratteristiche comuni sono l'alterazione della barriera cutanea, secchezza, prurito e necessità di gestione continua. Sono croniche e incidono sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, sia per il disagio estetico che per il prurito.
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Per rispondere a tutte le domande dei genitori e per informarli su come gestire correttamente queste malattie, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il supporto della Fondation pour la Dermatite Atopique, ha promosso un Open Day che si terrà sabato 10 giugno dalle 9:00 alle 14:30 nella sede di Roma - San Paolo (viale di San Paolo, 15). La partecipazione è libera e gratuita. La giornata di informazione e confronto è la prima iniziativa dedicata ai pazienti del Network Europeo per le Malattie Rare della pelle (ERN-Skin), rete co-coordinata dalla dott.ssa May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù.
Un team di specialisti (dermatologi, allergologi, psicologi, assistenti ludiche e infermieri) sarà a disposizione delle famiglie che potranno scambiare esperienze e ricevere supporto anche dalle associazioni di genitori presenti. Nel corso della giornata verrà presentato il nuovo protocollo elaborato dagli esperti del Bambino Gesù con le varie tecniche di distrazione dal prurito, sintomo tra i più difficili da gestire.
«Abbiamo deciso di dedicare l'intera giornata ai pazienti e ai loro familiari per capire ancora meglio le difficoltà quotidiane di chi convive con queste patologie e per garantire loro una presa in carico sempre migliore» spiega May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù. «L'Open Day dà la possibilità ai genitori di esporre liberamente i problemi anche emotivi legati alla patologia dei propri figli. In questo modo possiamo creare percorsi sempre più completi per i nostri piccoli pazienti fornendo un sostegno anche di tipo psicologico. Quando si crea empatia tra medico e familiari l'iter di cura diventa più agevole».