Orphanet è una rete internazionale che riunisce le conoscenze sulle malattie rare, sulle malattie orfane di diagnosi e sui farmaci orfani.
È rara una malattia che colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. È orfana la malattia rara per la quale non è disponibile una terapia specifica. E sono orfani anche i farmaci che sarebbero destinati alla cura di malattie che sono però così rare da non rappresentare un vantaggio per le aziende farmaceutiche che dovrebbero produrli.
Così, un malato raro deve fare i conti non solo con la propria malattia, ma anche con l’insicurezza dovuta a un percorso terapeutico complesso, inaccessibile o poco efficace.
Orphanet si impegna da anni a combattere questa incertezza.
Lo fa attraverso un grande database internazionale che raccoglie tutte le informazioni sulle malattie rare e sui centri che se ne occupano. Questa concentrazione e distribuzione di conoscenze può migliorare la diagnosi, il trattamento della malattia e la presa in carico di chi ne è affetto.
Gli obiettivi di Orphanet:
- fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare
- assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano
- elaborare una nomenclatura per ciascuna malattia (l’ORPHA code), essenziale per aumentarne la visibilità nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca.
Orphanet, fondato in Francia dall’INSERM - Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica – coinvolge 41 paesi nel mondo.
In Italia ha sede all’interno dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Orphanet Italia è impegnata a diffondere le informazioni sulle malattie rare nel territorio nazionale:
- traduce i testi dell’enciclopedia online
- aggiorna e alimenta ogni anno la base dati.
CONTATTARE ORPHANET ITALIA
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS
V.le di Villa Pamphili, 100 - 00152 Roma (Italia)
Tel: 06 68593659
Email: orphanetitalia@opbg.net
CANALI DI INFORMAZIONE
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- Il minisito italiano
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