Giornata mondiale delle malattie rare 2022: dai supereroi in costume ai supereroi in camice

La sigla di un accordo di collaborazione, iniziative rivolte ai bambini, appuntamenti per famiglie e associazioni. Tutto quello che è successo nel giorno dedicato alla rarità

Una discesa supereroica tra i padiglioni del Bambino Gesù, sopra gli sguardi ammirati ed emozionati dei piccoli pazienti, e un momento di confronto e informazione rivolto alle famiglie dei malati rari e alle associazioni. Così l'Ospedale ha aderito ieri, 28 febbraio, alla quindicesima edizione del Rare Disease Day, che ha festeggiato questo importante compleanno a pochi mesi dall'approvazione della legge “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”, pubblicata lo scorso 27 novembre ed entrata in vigore il 12 dicembre.

Sono stati tanti gli appuntamenti e le iniziative che hanno tinto il nostro Paese di rosa, verde e azzurro, i colori ufficiali della giornata mondiale delle malattie rare, con l'obiettivo di sensibilizzare la popolazione sul tema della rarità e consentire ai bambini e ai genitori, ai caregiver e ai familiari di veder più riconosciuti e più ascoltati i loro diritti.

L'Ospedale Bambino Gesù ha aderito all'iniziativa sia eventi attraverso rivolti ai piccoli pazienti che con la sigla di un accordo con Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR.) che ha istituzionalizzato una collaborazione ormai decennale tra le parti volta ad aumentare la centralità dei rari, delle loro famiglie e delle associazioni, con una particolare attenzione alle persone e alle loro esigenze, non soltanto in quanto malati.
L'accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l'organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa in carico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.

Durante la mattinata di lunedì, il gruppo di Super Eroi Acrobatici si è calato dai tetti dei padiglioni per regalare un momento di gioia e di svago ai bambini e ai ragazzi presenti in Ospedale.
“I veri supereroi siete voi!”, hanno gridato Spiderman, Superman e Batman ai pazienti del reparto di Oncoematologia che si sono affacciati alle finestre della sala di attesa per vedere da vicino i loro personaggi preferiti sospesi in aria.
“Non mollate mai!”, ha raccomandato ai bambini Capitan Marvel, unica eroina tutta al femminile che ha voluto calarsi per “tutte le principesse e i principini di cui dovremmo ammirare forza e coraggio”. “Sei fortissimo!”, ha gridato un bambino a Iron Man, che gli ha risposto: “Tu da grande diventerai molto più forte di me. Ce la farai”.

Dopo le acrobazie aeree di Deadpool, Hulk, e Capitan America, due supereroi molto speciali, con un “costume” che i bambini ricoverati conoscono bene – il camice bianco dei dottori e delle dottoresse dell'Ospedale - si sono calati srotolando due striscioni con la scritta + CONOSCENZA + CURA.
Una frase che celebra l'importanza della ricerca ai fini dell'assistenza. “Mi piace celebrare questa giornata – ha detto il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù - con un messaggio che rappresenta la filosofia del nostro Ospedale: fare diagnosi per trovare cure migliori per i nostri pazienti. È stata questa l'idea della calata dei supereroi”.

Più conosciamo, dunque, meglio curiamo, che è anche il claim del video che Orphanet Italia ha realizzato per raccontare la rarità.

A partire dalle ore 12 della stessa giornata si è tenuta una diretta sui canali Facebook e Youtube di OMaR dal titolo “La rivoluzione genetica: cosa succede nel mondo sulle malattie rare. Scienza, medicina, storie”, realizzata in collaborazione con Orphanet e con il Bambino Gesù. Dopo i messaggi di saluto della Senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, e della dottoressa Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù, la Direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha intervistato il professor Bruno Dallapiccola, anche responsabile dell'interfaccia italiana di Orphanet, e il dottor Andrea Bartuli, responsabile dell'ambulatorio polispecialistico delle malattie rare e di genetica medica dell'Ospedale.

“Per anni si è pensato – ha spiegato Dallapiccola – che le malattie rare fossero tra le 7 e le 8.000. Un recente studio basato sulle principali fonti di dati esistenti ha dimostrato invece che superano le 10.000. Vuol dire decine di milioni di persone in tutto il mondo, la maggior parte delle quali sono bambini e ragazzi”.

La diretta ha rappresentato il primo degli eventi che le tre realtà impegnate sul tema della rarità realizzeranno nei prossimi 3 anni al fine, secondo Dallapiccola, di “sistematizzare le competenze e laboratoristiche del Bambino Gesù, le conoscenze di livello europeo della rete Orphanet e della sistematica comunicazione verticale dedicata esclusivamente al mondo della rarità di OMaR., per offrire servizi ancora più vicini alle famiglie toccate da malattie rare”.

Ecco il video che racconta la discesa dei Supereroi acrobati:

In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000 . Secondo studi recenti, ne esistono oltre 10.000 in tutto il mondo. Si stima che in Italia i malati rari siano circa 2 milioni, il 70% dei quali in età pediatrica. Pur avendo un'origine prevalentemente genetica, esistono malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari. La causa di molte di queste malattie non è ancora nota.

Il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica . Nel 2021 l'Ospedale ha seguito 24.859 pazienti, il 40,8% dei quali sotto i 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67% ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall'Ospedale relativo alle malattie ei tumori rari.

Il Bambino Gesù inoltre ospita la sede italiana di Orphanet , il database internazionale delle malattie rare, e fa parte  20 reti ERN (European Reference Network) che conosce e progetti di ricerca e coordina la presa in carico dei pazienti rari in Europa. Dal 2016 ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi .

L' Osservatorio Malattie Rare rappresenta una realtà unica per la capacità di fare informazione e rete. OMAR diffonde la voce dei pazienti e della ricerca a circa 7 milioni di persone anno, e dialoga costantemente con una rete di oltre 250 associazioni italiane attive nel campo delle malattie rare. Da oggi la collaborazione tra questi 3 soggetti, che è sempre avvenuta in modo positivo e naturale, diventa strutturata, grazie alla partecipazione di un vero e proprio accordo di collaborazione.

Ecco il video della Senatrice Paola Binetti, che spiega l'importanza di riuscire a offrire a tutti i pazienti le migliori risposte possibili, anche alla luce della legge recentemente approvata, che comprende tutti gli aspetti della rara malattia:

Il video di saluti della Presidente Mariella Enoc, che ricorda l'importanza della Giornata mondiale delle Malattie rare per portare all'attenzione di tutti un tema in cui l'Ospedale è da sempre impegnato: lo studio delle malattie orfane di nome e di diagnosi:




 
 

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