Malattie rare, il Bambino Gesù centro di riferimento per 15 reti Ern

Istituiti i network europei per la condivisione delle conoscenze su queste patologie e per il coordinamento delle cure sanitarie erogate ai pazienti che ne sono affetti. L'ospedale pediatrico romano è al secondo posto in Italia per numero di aree assegnate
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Il Bambino Gesù diventa centro di riferimento per 15 Reti Ern (European reference network, reti di riferimento europeee) dedicate a 14 gruppi di malattie rare. L'ospedale pediatrico romano è il secondo fra gli ospedali italiani per numero di macroaree assegnate, dopo l'Azienda Ospedaliera di Padova (indicato come centro di riferimento per 18 Ern).

Cosa sono sono le Ern. Il progetto delle Reti di Riferimento Europee è stato avviato nel 2011, con l'obiettivo di dare vita a una struttura propedeutica alla condivisione delle conoscenze sulle malattie rare e il coordinamento delle cure sanitarie erogate ai pazienti con queste patologie all'interno dell'Unione Europea. Nel dettaglio, le Ern vogliono essere un network che superi i confini nazionali di centri specializzati nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare.

Far viaggiare l'eccellenza al posto del paziente. Lo scopo di queste reti è quello di diffondere il più possibile le competenze acquisite per permettere ai medici di accedere ad esse superando i confini del proprio Paese. La logica alla base del progetto è, quindi, far viaggiare l'eccellenza invece del paziente, mettendo in collegamento operatori sanitari altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza. Si tratta di malattie che presentano una soglia non superiore a cinque pazienti su 10 mila. Malattie molto spesso gravi, a carattere cronico e, in diversi casi, potenzialmente letali.

Offrire cure e trattamenti a chi è affetto da una malattia rara può rappresentare una vera e propria sfida, proprio a causa della bassa incidenza di queste patologie. Le difficoltà sono legate sia alla carenza di competenze che alla dispersione di piccole popolazioni di malati in tutto il territorio europeo, a volte in località isolate dove non esistono centri specializzati immediatamente accessibili. La collaborazione tra gli stati membri dell'Unione Europea punta a fornire un valido supporto per la condivisione di expertise, al fine di migliorare i risultati clinici e, con essi, la qualità di vita delle persone affette da un malattia rara.

Come sono stati selezionati i centri. La selezione dei centri che fanno parte delle reti Ern (effettuata dal Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee e conclusa fra la fine del 2016 e l'inizio del 2017) ha tenuto conto di diverse caratteristiche delle strutture ospedaliere candidate: la presa in carico e la cura del paziente, l'organizzazione e la gestione del centro, le attività di ricerca, le competenze, i sistemi informativi e una serie di criteri relativi alle specifiche patologie trattate.  Alla selezione hanno partecipato 26 Paesi (i 25 Stati Membri UE più la Norvegia). Gli ospedali che hanno fatto domanda sono stati 370 gli ospedali e quasi mille le unità altamente specializzate coinvolte.

L'Italia, con 12 ospedali, è la nazione che vanta il maggior numero di strutture specializzate, nel trattamento e nella cura delle malattie rare, che sono entrate a far parte delle Ern. Sono 24 in tutto le reti approvate dal Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee

Le 15 reti Ern di cui fa parte il Bambino Gesù. Ecco l'elenco dei network per i quali l'ospedale è centro di riferimento: rete per le malattie cardiache rare (Guard hearth); rete per le malattie rare dell'occhio (Eye); rete per i disordini metabolici ereditari rari (Metabern); rete per le malattie autoinfiammatorie, autoimmuni e immunodeficienze rare (Rita); rete per le malformazioni rare e anomalie dello sviluppo (Ithaca); rete per le malattie vascolari multi-sistemiche rare (Vascern); rete per le epilessie rare e complesse (Epicare) rete per le malattie neurologiche rare (RND); rete per le malattie neuromuscolari rare (Euro-NMD); rete per i tumori pediatrici rari (Ped Can); rete per le malattie polmonari rare (Ern Lung); rete per le malattie renali rare (Erknet); rete per le malattie rare della pelle (Ern Skin); rete per le malattie urogenitali rare (Eurogen); rete per i trapianti pediatrici (Ern transplant child).

"La consistente partecipazione alle Reti Europee delle malattie rare del Bambino Gesù, che per numerosità di presenze è il secondo ospedale pediatrico dopo il Necker Enfant Malades di Parigi, oltre ad essere un riconoscimento del lavoro svolto dal nostro Ospedale in un settore complesso e difficile come quello delle malattie a bassa o bassissima frequenza, riafferma la sua vocazione all'internazionalizzazione e la sua competitività con le più prestigiose strutture attive nel vecchio continente – spiega il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù –. Attraverso le reti è atteso un ulteriore aumento dell'attrattività del nostro ospedale nei confronti dei pazienti stranieri. Anche se la funzione delle reti è in primo luogo di tipo assistenziale, le ERN offriranno ai nostri ricercatori l'opportunità di accrescere la loro presenza nelle sperimentazioni cliniche Europee e in generale nei progetti scientifici dedicati ai malati rari".

Il primo incontro. La prima riunione operativa delle Ern si terrà il 9 e il 10 marzo a Vilnius, in Lituania. Per il Bambino Gesù parteciperanno a questo evento proprio il professor Dallapiccola e la dottoressa May El Hachem.