Grande emozione, qualche giorno fa, nei laboratori di S. Paolo del Bambino Gesù, per l’incontro tra il sacerdote brasiliano p. Marlon Mucio e il dott. Enrico Bertini, responsabile di Ricerca Malattie Neuromuscolari, insieme alla dott.ssa Claudia Compagnucci che lavora nell’unità di ricerca di Genetica molecolare e Genomica Funzionale.
P. Mucio è affetto da RTD (Deficit da trasporto di Riboflavina), una malattia genetica molto rara di cui sono noti circa 250 casi nel mondo. La malattia paralizza progressivamente i motoneuroni, le cellule del sistema nervoso centrale che controllano la parola, il respiro e i movimenti del corpo. Non esiste una cura efficace per i pazienti: le indicazioni cliniche suggeriscono la somministrazione di alte dosi di vitamina B2 che possono migliorare i sintomi. Nel 2020, i ricercatori del Bambino Gesù, attraverso l’utilizzo di cellule staminali pluripotenti "indotte" (cioè create artificialmente), hanno scoperto alcuni meccanismi di malattia che mandano in tilt le cellule malate e hanno individuato un trattamento in grado di restituire loro gran parte della funzionalità perduta.
La nuova terapia ha apportato grandi benefici a p. Mucio, la cui salute era gravemente compromessa. Ecco perché il sacerdote brasiliano considera i ricercatori del Bambino Gesù e tutto l’ospedale come i suoi “salvatori”. Trovandosi a Roma per partecipare a un’udienza con papa Francesco, il sacerdote ha contattato il dott. Bertini e la dott.ssa Compagnucci per poterli conoscere e ringraziare di persona per il loro lavoro di ricerca.
L’incontro con i due medici è stata anche l’occasione per effettuare delle riprese all’interno dei laboratori di S. Paolo, da inserire in un documentario che il presbitero sta realizzando con la piattaforma brasiliana Lumine TV. Il documentario, in onda nel prossimo dicembre, è incentrato sulla vita di p. Mucio e la sua lotta contro la malattia, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla RTD e, più in generale, sulle malattie rare in Brasile. Per aiutare i malati rari, il sacerdote ha aperto una clinica, la Casa “Nostra Signora dei rari” (Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros). Una statua con questa effigie della Vergine è stata regalata a papa Francesco da p. Mucio.
