Sindrome di Down: i controlli tra i 13 e i 21 anni

Da eseguire con cadenza annuale, i controlli pediatrici generali e specialistici sono molto importanti nei ragazzi con sindrome di Down 

È importante eseguire annualmente un controllo pediatrico generale e specialistico. 

Ad ogni visita è importante controllare la crescita staturo-ponderale. Pertanto è necessario rilevare il peso, l'altezza, il BMI (indice di massa corporea) utilizzando specifiche curve di crescita per la Sindrome di Down. È necessario discutere la dieta e l'attività fisica del vostro ragazzo. Il dottore potrà darti indicazioni sull'eventuale necessità di vitamine ed integratori.

Il dottore vi spiegherà l'importanza delle vaccinazioni, illustrando quelle da eseguire, compresa l'importanza dei richiami e la ripetizione ogni anno della vaccinazione antinfluenzale. Inoltre, verrà raccomandata anche la vaccinazione anti papillomavirus.

La necessità di una visita cardiologica, in questa fascia d'età, è programmata in base alla storia clinica del paziente. Informate il vostro medico se vostro figlio presenta affaticamento o respiro corto durante l'attività fisica. Se compaiono nuovi sintomi è necessario eseguire una visita cardiologica con ecocardiogramma.

L'esame dell'udito è raccomandato una volta l'anno.  Se il vostro figlio presenta problemi di udito potrebbe essere necessario effettuare l'esame più volte l'anno.

Una visita oculistica è raccomandata ogni tre anni; tale controllo dovrà, invece, essere eseguito più spesso se ci sono disturbi della vista o malattie dell'occhio. 

La ghiandola tiroidea può smettere di funzionare in circa la metà dei ragazzi con sindrome di Down durante la fase adolescenziale. I sintomi connessi con l'ipotiroidismo possono essere sfumati e aspecifici e pertanto è necessario eseguire ogni anno esami del sangue per la valutazione della funzionalità tiroidea. Se è presente un ipotiroidismo documentato è necessario iniziare la terapia medica sostitutiva. 

Per la valutazione dell'anemia (emocromo, ferritina) vanno ripetuti ogni anno.

Stitichezza e perdita di feci (encopresi) sono problematiche comuni nei ragazzi con sindrome di Down. Alcuni ragazzi possono sviluppare la celiachia che consiste in un'intolleranza al glutine. E' necessario pertanto eseguire annualmente esami di screening. La celiachia può interferire con la crescita, l'alvo ed il comportamento. Informate sempre il vostro dottore se vostro figlio presenta: 

- Diarrea;
- Ritardo di crescita;
- Perdita di peso;
- Gonfiore addominale;
- Cambiamenti dell'umore e del comportamento.

In alcune persone con sindrome di Down può essere presente un'instabilità delle ossa della colonna vertebrale a livello del collo. Tale instabilità solitamente non causa sintomi. È importante che vostro figlio pratichi attività fisica quotidiana. Devono essere affrontati con molta cautela e con le dovute precauzioni gli sport ad alto rischio per quanto riguarda l'instabilità atlanto-assiale, come la ginnastica, la box, i tuffi, il rugby e l'equitazione. Questi sport vanno del tutto evitati dai bambini che hanno presentato sintomi diinstabilità atlanto-assiale.


La radiografia del collo non è necessaria a meno che non compaiano dolore o problemi a carico delle mani, dei piedi, o ancora alterazioni dell'intestino o della vescica.  Nel caso in cui venga eseguita una radiografia e risulti alterata è necessario consultare uno specialista della colonna vertebrale. Segnalate al medico curante se il vostro bambino dovesse presentare: 

  • Torcicollo o dolore al collo;
  • Problemi di defecazione o di minzione;
  • Alterazioni dell'andatura;
  • Torpore (perdita di sensibilità) o formicolio alle braccia o alle gambe;
  • Inclinazione persistente del capo.

Le apnee ostruttive del sonno sono un problema comune per le persone con  sindrome di Down. Tali disturbi possono provocare alterazioni del comportamento e dell'attenzione. Possono anche provocare danni cardiaci. Può essere difficile da valutare se il bambino presenta o meno disturbi nel sonno anche se alcuni sintomi come russamento notturno, sonno disturbato, sonnolenza diurna, sono indicativi. E' indicato uno studio del sonno a partire dai 4 anni di vita. Informate il medico se vostro figlio presenta:

  • Russamento;
  • Pause del respiro durante il sonno;
  • Sonnolenza diurna;
  • Sonnambulismo;
  • Risvegli frequenti;
  • Alterazioni del comportamento;
  • Posizioni anomale nel sonno (per esempio posizione seduta).

I bambini hanno bisogno di aiuto per imparare a conoscere il proprio corpo. La pubertà è una fase della vita che porta molti cambiamenti. Quando il bambino si avvicina al periodo della pubertà è necessario discutere di vari problemi:

  • Cambiamenti del corpo connessi con la pubertà;
  • Gestione dei comportamenti sessuali (come la masturbazione);
  • Problematiche ginecologiche come il ciclo mestruale;
  • Fertilità, controllo delle nascite, prevenzione delle malattie sessualmente trasmissibili.

Riferite al medico se vostro figlio presenta pelle secca o altri disturbi dermatologici. 

Discutete con il vostro medico problemi neurologici come le convulsioni. 

Alcuni ragazzi con sindrome di Down possono manifestare alterazioni del comportamento che riguardano il modo con cui si relazionano con gli altri a casa, a scuola o in comunità. Informate il medico se vostro figlio sta avendo problemi che possano interferire sulla quotidianità come:

  • Ansia;
  • Disturbi dell'attenzione;
  • Iperattività;
  • Umore depresso o mancanza di interesse per qualunque attività;
  • Perdita delle competenze (non è più in grado di fare le cose che fino a quel momento era in grado di fare);
  • Comportamenti ossessivo-compulsivi (comportamenti che si ripetono di frequente). 

Gli argomenti di discussione possono comprendere:

  • Gli obiettivi per l'istruzione scolastica che dovrebbero avere l'obiettivo di ottenere competenze professionali;
  • La tutela e la pianificazione finanziaria a lungo termine;
  • I rapporti familiari, case famiglia e le opportunità di arrivare a una vita indipendente. 

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  • A cura di: Diletta Valentini
    Unità Operativa di Pediatria Generale
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 26 aprile 2021


 
 

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