Ylenia ha 37 anni e da 18 mesi è madre di due gemelli. A guardarla oggi, mentre sorride tenendo in braccio i suoi bambini, Giulia e Flavio, è difficile immaginare quanto la sua sia una storia “speciale”, legata alla Ricerca scientifica condotta al Bambino Gesù e sostenuta anche con il 5 per mille. Nel mondo, infatti, si contano solo quattro casi di parto gemellare da donne come lei, con un cuore univentricolare e con circolazione di Fontan.
Ylenia, infatti, è nata con il cuore privo del ventricolo destro, la porzione di muscolo cardiaco che spinge il sangue verso i polmoni per ossigenarsi. Si tratta di una rara cardiopatia congenita complessa, che richiede una serie di interventi correttivi nei primi anni di vita.
La sua storia è una dimostrazione tangibile di come la Ricerca scientifica, ha il potere di cambiare destini e che sembrano già scritti. Sin da piccola, è stata seguita al Bambino Gesù, dove i medici si sono occupati della gestione della sua complessa cardiopatia.
Nel caso specifico, Ylenia è stata sottoposta all’età di 4 anni a un'unica operazione per costruire un sistema di circolazione alternativo, detto di Fontan, che porta il sangue dalle vene cave direttamente ai polmoni, senza passare per il cuore. Questa condizione sottopone l’organismo a un costante superlavoro: la circolazione sostenuta da un solo ventricolo richiede, infatti, terapie e controlli serrati per tutto l’arco della vita. Nel 5% dei casi, in fatti le persone come Ylenia arrivano al trapianto cuore.
L’ospedale, che dal 1985 è Istituto di ricerca e cura carattere scientifico, ha diverse Unità di Ricerca che conducono studi sulle malattie rare e una sulle cardiopatie e che hanno come obiettivo di sviluppare trattamenti innovativi per i pazienti con queste patologie.
È grazie alla Ricerca, che al Bambino Gesù è sostenuta anche grazie al 5 per mille, che è stato possibile sviluppare trattamenti efficaci che hanno permesso a Ylenia di diventare adulta e, successivamente, a realizzare il suo sogno di diventare mamma.
Con la cardiopatia di Ylenia, infatti, la gravidanza è stato un percorso straordinario e non semplice, affrontato con il supporto di un team multidisciplinare.
La nascita di Giulio e Flavia, è stata per lei un momento di grande gioia, un miracolo reso possibile dalla passione e dalla competenza di coloro che l’hanno assistita e dalle conoscenze acquisiti nei 40 anni di Ricerca traslazionale svolti da quando il Bambino Gesù è stato accreditato come Ircss.
"Sapevo di correre dei rischi con il mio cuore speciale – ha raccontato Ylenia –, ma la mia determinazione e il desiderio di diventare madre erano più forti".
Sostenere la Ricerca scientifica significa aiutare persone che come Ylenia convivono con una patologia complessa della sua famiglia. Un modo per farlo è Il 5 per mille. Le testimonianze dei pazienti come quella di questa mamm raccontano quanto il sostegno di chi sceglie di destinare il 5 per mille al Bambino Gesù possa fare la differenza.
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